2020年4月份,小儿不幸患急淋B白血病。为让小儿得到更好的治疗,我们辗转北上,于去年7月上旬由湖南来到了河北燕达陆道培医院。
我们是慕名而来的。去年5月份,病友们向我们推荐了陆道培医院,说这个医院就在挨近北京的地方。上网查询,我也了解到陆道培院士是治疗血液病的著名专家,陆道培医院每年的移植数量在全国都名列前茅。好心的病友极力劝我们,别耽误了孩子,一定要来陆道培医院治疗,那里才是最专业,最有经验,最有保障的好医院。
但我们对于偏居燕郊的陆道培医院,当时仍然非常的陌生。我们也担心,人生地不熟,不知怎么跟医院和医生联系,也不知小孩能否适应北方的气候与生活,最大的担心是,这么一所民办医院究竟可靠不可靠。
(一)刘德琰主任化解疑虑
在我们有些犹疑不决的时候,是陆道培医院移植科八病区主任刘德琰医生给了我们信心。早在去年5月份时,病友将刘主任的名片推给了我,没想到,刘主任很快就通过了我的微信。我把小孩的病历、化验单及治疗大致情况一一发给刘主任。
刘主任看后,说我们小孩当时的化疗方案是2015版的。刘主任分析了我们小孩当时的病情信息,果断地判断说2015版化疗方案早已升级为2018版,按最新的方案,我们小孩残留偏高,加上有一个E2A-HLF基因阳性,应属高危了,必须走移植,至于残留实在不能转阴就做CAR-T。
6月初,小孩在当地医院施行第3阶段化疗时突发高烧,医生甚至开出了病危通知单。我将血常规报告发给刘主任,他看后说,中性粒细胞值偏小,免疫力低,只有等待免疫力上来后才能转院来陆道培医院。小孩发烧一个星期,医生给上了静脉人注射免疫球蛋白,每天几千元的医疗费,尤其是看着小家伙痛苦的样子,我们的心沉重极了。在小孩发烧退下后,医生又给我们小孩上了第4阶段的化疗。时间推移到7月初,这所公立医院的科室主任找我们夫妇谈话,说我们家小孩血液中的残留偏高,化疗打不下,如要继续化疗则需加重下药,但那样风险更大。他说,这种情况要移植,移植前还要做CAR-T。
没想到,坚持了2个多月的化疗治疗后竟然是这样的结果,我们简直不敢相信。当时,小孩的主治医生也被临时调换了,我们感到莫名其妙。而之前,我们曾数次问第一位主治医生,小孩要不要移植,她却一直坚持说,不用,化疗就可以了。这让我们立即想到,陆道培医院才是血液病的专科医院,病友们也说过,这里有丰富的治疗经验和最专业的治疗技术。特别是回想起刘德琰主任最初给我们的分析判断,竟然是特别准确的,这让我们更坚定了带小孩来陆道培医院治疗的决心。
(二)不一样的治疗
2020年7月11日,我们带着小孩来到了燕郊开发区,12日做了核酸检测,13日顺利入了院。这一切安排都得感谢刘德琰主任、颜述大夫和马丹丹大夫,是刘主任帮我们确定什么时候可以带小孩来医院,并且确定有床位安排;是颜大夫耐心地指导我们如何办理入院手续;是马大夫细心地告诉我们住院中每一个要注意的细节。
小孩住院,抽血化验检查,在血液科进行CAR-T治疗,一晃就到了8月31日。CAR-T细胞回输后不久,我们家小孩出现异常激烈的反应,高烧40度以上,当时非常危险,血液科一病区石延泽大夫要我们夫妇那几天在病床边轮流守着小孩。张弦主任曾经在一天之内五次来查看我们孩子的病情。在张弦主任果断施治下,小孩幸运地脱离了细胞因子风暴,最终迎来了CAR-T后的残留清零、融合基因转阴的好消息。
9月12日,小孩再次住院,准备接受造血干细胞移植。9月16日入仓,预处理几天;9月25日回输骨髓细胞;9月26日,回输造血干细胞;9月27日,回输脐带血干细胞。10月12日,出仓转层流床。11月13日,移植后第一次出院。
这一气呵成的治疗过程,对于专业的化验、检查、手术、用药,我们并不懂。但让我们感受很深的是,无论是医生还是护士,陆道培医院对于血液病人的治疗与处理,及时而专业,尤其是个性化的治疗方案及跟踪随访,充满了人性化,体现了以人为本的精神。
让我们感到特别神奇的是,陆道培医院除了能做移植外,还能做专业的血液方面的化验检查,出具精准的化验报告、骨(腰)穿报告和配型报告,而这在很多地方省级公立医院根本做不到。当时,我们小孩在湖南某著名医院治疗,骨(腰)穿化验都是送武汉或上海的实验室去做的,结果报告要等上一周多才能出来,而陆道培医院一般不会超过三天就能出报告。
我们家小孩右手臂在湖南置PICC管,插管3次,CT扫描3次,最终只插了大半截,说可能是我们家小孩血管的问题,后来那里的医生在小孩左手臂又重新植了PICC管。陆道培医院移植八病区护士长杨成给小孩右手臂重新置PICC管,非常顺利地插到了正确的位置。
移植治疗过程中,陆道培医院所创造的无菌环境以及严格的安全卫生管理,与我们小孩之前的医院比较,真的是有天壤之别。小孩移植后,陆续出现了巨细胞病毒、膀胱炎和皮疹排异,刘德琰主任带领下的团队总是耐心细致地给予及时的治疗和用药、护理指导和饮食指导。特别是刘德琰主任,对待住院病友也好,还是看门诊的病友也好,总是十分亲切而有耐心。病友们给他发信息,他再忙也会回复。有时,半夜里他都在回复我们病友的问题。病友们反映,陆道培医院的“主任”们,都没有架子,不摆权威!
(三)感恩有您,陆道培
来到陆道培医院治疗的病人及家属,绝大部分是感恩不尽陆道培院士,感恩不尽病区主任和主治医生,也感激不尽那些知道或不知道名字的护理人员。
在燕郊,坐出租车,跟师傅说:“去道培”,他们就知道我们是燕达陆道培医院的病友。起初,听很多病友们反映,这里是血液病患者最后的希望。对医院熟悉后,碰到每一位后来的病友,我也会经常这样说:“道培”的专业水平很高,主任们医术都很强,人也特别好。
我们崇敬陆道培院士,是他创办这么好的医院,培养出优秀的医疗团队。特别要感谢移植科八病区的刘主任、颜大夫、马大夫,包括前期治疗的血液科的张弦主任、石延泽大夫,以及所有不知名的医生和护士。正是有了全体医护人员的辛苦付出,更多的时候是默默的付出,才让我们看到生的希望、活的力量!陆道培医院的医生们用实际行动践行着医者仁心,践行着大善大爱!
陆道培医院的医生们朴实、认真、负责、温和,无论是专业的治疗,还是人性的关怀,让我们真切感受到这个世界真的有好医生,良心与医德其实一直在,从未缺席!
无论前面还有多少困难要去克服,我们在陆道培医院,我们就有了仰仗,有了力量,有了希望,有了未来!
斗转星移在道培,仁心妙术唤春回。
情长纸短难言谢,劫后重生笑傲梅。
谨以此诗作结,略表感恩之心