在漫长的治疗过程中，每一位患者都像被困在茧中的生命。反复的化疗、骨髓抑制期的等待、移植后排异的考验、对未来的迷茫与恐惧……此时一份来自“过来人”的力量尤其珍贵。在刚刚结束的第三届“培爱”血液病病友会上，来自全国各地的病友和家属齐聚一堂，许多康复患者代表重新回到医院，走上舞台，通过歌声、舞蹈、演讲和原创诗歌，用亲身经历告诉正在治疗中的患者：希望一直都在，坚持终会迎来新生。
从积极治疗到重返校园，从战胜疾病到拥抱成长，急性髓系白血病M7（AML-M7）移植后9年半，西西（化名）和妈妈一起登上病友会舞台。作为曾经的患者家属，妈妈结合多年陪伴孩子治疗和康复的经历，总结了陪伴康复过程中积累的经验与感悟，希望将这份力量传递给更多正在治疗中的家庭。
孩子是2019年9月份被确诊的髓系白血病M7，然后目前为止已经移植9年半了。M7这个类别在白血病里非常罕见，所以当时确诊之后，爸爸四处打听，最后我们从医院，从医疗水平、专业程度以及治疗环境等多方面去考察，最后选择了来道培医院进行治疗。现在看来，真的非常幸运，我们当时做了最正确的选择。
来到道培医院之后，我们先在杨君芳主任组进行了3个疗程的化疗，然后转入赵艳丽主任组进行了移植。我们在中华骨髓库找到的了九个点的半相合，2017年1月份进仓移植。除了最前期因为血项恢复得不是很好进行了二次回输，有一点轻微的肺排和口腔排异之外，整个移植过程非常顺利，没有经历太多波折。移植2年之后，孩子完全恢复了正常的生活和学习。
我特别感谢陆道培医院，感谢杨君芳主任，感谢赵艳丽主任，感谢我们的主管医生安彦彦医生，还有孩子当时所在病区的所有护士们。另外，我还要感谢孩子，感谢当时才七岁的他能够完全地配合医生治疗。感谢我的家人，因为所有家人的配合和努力，才能有现在这么好的结果。
最后，我很想给大家分享一下当时我们在护理的时候的一些小经验。
首先，护理当中分工要明确。
我们既然选择了医院，选择了大夫，我们就要相信他们。我们把治疗全权交给医生，而我们家属要做到的，就是要照顾好病人的饮食起居，照顾好他们的情绪。
当时我们自己家里内部，分工很明确。当时我是在医院陪护孩子，孩子爸爸处理医院外的相关事宜，孩子的外婆专门负责做孩子的饭菜，孩子的奶奶就负责做大人的饭菜。正因为我们家的分工明确，有条不紊，孩子才能恢复得这么好。
第二点，也是我要重点分享的，就是做好护理日记。
孩子在进仓的第一天，我就在做护理日记。当时这样的本子我记了11本，整整两年半时间。我每天会记录孩子的体温、血氧、血压以及大小便这些基本情况。这个不是单纯的记录，而是通过记录找到孩子的身体规律。一旦发现孩子某一天有异常，我会及时跟医生反馈。正因为这样，我们家孩子真的基本上没有走太多的弯路，在移植之后没有感染、并发症。
另外，孩子的一日三餐我也记录了2年半。如果孩子吃完东西第二天有点不舒服，我就可以翻开前两天的记录，看一下吃过什么，这样也能及时跟医生反馈。
还有一点很重要，因为移植后的病人口服药特别多，容易记错。我会把每天要吃的药先列下来，吃了哪个我就画上一个勾，所以孩子移植之后，从来没有漏掉一次吃药，或者是吃重复、吃错，我觉得这个是非常非常重要的。当时孩子移植之后眼睛不是很好，会滴眼药水，这个我也会做记录。
最后，我还会把孩子每天一些不舒服的情况记录在后面，包括调药也会记录。每次复查的时候，赵主任会问我上次什么时候调的药，我就会带上这个本子，翻开，很准确、很明确，也比较高效地跟医生反馈。
我觉得孩子现在恢复得这么好，我这个2年半的记录真的起了非常非常大的作用。
其实很早之前我就想把这个经验分享给其他病友。去年，我跟孩子一起设计了这一款康复记录本，封面是由孩子自己设计绘画的，内页是我通过当时记录的一些经验整理出来的记录表格。
去年过年前，我们制作了一批记录本，送到了医院，如果有病友需要的话，可以咨询病区护士长领取。我们以后也会长期免费提供这个记录本供病友使用，希望大家能像西西一样恢复得那么好。
妈妈：希望各位病友一定要坚持，只有坚持配合治疗，才能顺利康复。祝愿大家能够尽快重获新生，重获健康。
西西：特别感谢陆道培医院，感谢我亲爱的赵主任、安医生，还有杨主任，也感谢所有照顾我的医生和护士们，因为你们的帮助，我才能重新站在这里。其实我觉得不用说太多话，我站在这里就是最好的证明。希望所有跟我一样的病友们能够相信医学，好好治疗。祝你们有一天能够像我一样，站在这里，跟着大家说我重获新生了。
文字来源于第三届“培爱”血液病病友会上西西和妈妈发言，感谢！
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