道培医疗数据
异基因移植案例
13420
亲缘半相同案例
9665
总移植案例
13625
截止2024年9月30日

相差60公斤,3岁儿子成为父亲的“生命曙光”:只要不放弃,就一定会有奇迹

在漫长的治疗过程中,每一位患者都像被困在茧中的生命。反复的化疗、骨髓抑制期的等待、移植后排异的考验、对未来的迷茫与恐惧……此时一份来自“过来人”的力量尤其珍贵。在刚刚结束的第三届“培爱”血液病病友会上,来自全国各地的病友和家属齐聚一堂,许多康复患者代表重新回到医院,走上舞台,通过歌声、舞蹈、演讲和原创诗歌,用亲身经历告诉正在治疗中的患者:希望一直都在,坚持终会迎来新生。

"如果回到2023年的秋天,我会对自己说:别慌,相信医生,相信科学,一切都会好的。"34岁的小曹(化名),如今已经重新回到了工作岗位。每天接送孩子、陪伴家人、帮助病友答疑,很难想象,2年多前,他还是一名急性髓系白血病(AML-M5)患者。

2023年11月,小曹反复低烧。原本以为只是普通感染,但经过进一步检查,他被确诊为急性髓系白血病M5型。那一年,他只有29岁。当时两个孩子都还很小,大儿子刚满3岁,小儿子出生仅6个月。

"为什么是我?孩子还这么小。电视里的白血病不是都很难治吗?"回忆起确诊那一天,小曹和爱人几乎陷入绝望。经过一位曾在陆道培医院成功治愈的病友推荐,确诊后的第二天,夫妻二人便拖着行李北上。

随后,小曹入住移植科卢岳主任组。主管医生胥方介绍,小曹入院后立即接受了标准诱导化疗,但第一个疗程结束后未达到缓解。一周后基因检测结果提示,小曹存在IDH1、DNMT3A及MLL-PTD等基因异常,整体危险分层属于中危,但IDH1等基因异常意味着疾病更具侵袭性,传统化疗效果可能有限。

卢岳主任团队迅速调整方案,一个疗程后,小曹便获得了形态学缓解;继续巩固治疗后,流式和基因MRD(微小残留病)均转阴性,为后续接受造血干细胞移植创造了条件。

但,真正困难的不只是治疗,而是选择供者。由于病情进展迅速,小曹没有充足时间等待在骨髓库寻找合适供者,小曹父亲年龄偏大也并非最佳选择,经过综合评估后,卢岳主任团队认为,年仅3岁的大儿子配型合适,可以作为供者。

对于任何父母来说,这都是一个极其艰难的决定。小曹的爱人至今仍记得那一刻,"听到要用3岁的孩子做供者时,我一下子崩溃了。之前所有的压力、委屈,都在那一刻释放了出来。"可现实没有留给他们太多犹豫。从确诊到准备移植,仅仅2个半月。最终,这位母亲选择相信医生,也相信自己的孩子。她蹲下来告诉儿子:"这次,你要救爸爸。"孩子没有哭闹,只是认真地点点头:"我知道,我要去救爸爸。" 

对于医疗团队来说,这同样是一次充满挑战的移植。当时,孩子体重仅16公斤,而小曹体重达到76公斤,相差整整60公斤,是卢岳主任团队遇到的供受者之间体重差最大的病例。为保证移植顺利进行,团队分两次为孩子进行造血干细胞采集,最终成功获得足够的细胞数量。整个采集过程中,这位3岁的孩子表现得异常勇敢。胥方医生回忆:"护士长和采集室护士都告诉我,孩子特别配合,没有哭闹,一直安静地完成采集。他知道,自己是在救爸爸。"

而在移植舱里的小曹,通过视频看到孩子的那一刻,心里只剩下一个念头:"我没有任何理由放弃,一定要撑过去。"幸运的是,整个移植过程顺利完成,孩子没有受到任何影响,小曹也成功重建了新的造血系统。

如今,距离移植已2年多,小曹持续保持无病生存状态,重新回到了正常生活。回到家乡后,他重新投入工作。

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在第三届"培爱"血液病病友会上,小曹一家再次回到陆道培医院,与卢岳主任团队重逢。看着已经长大的孩子,卢岳主任感慨地说:"当初,3岁、16公斤的小小身躯,却成了76公斤父亲唯一生命的曙光。当造血干细胞从他的身体里流出来的时候,承载的是一个孩子最纯粹的爱。这份爱,无声却足以击退病魔。他也许还不会写'勇敢'两个字,但他就是勇敢最美的化身。"

而对于小曹来说,最想感谢的人很多。感谢医生,感谢一路陪伴的爱人,感谢勇敢的孩子,也感谢那个始终没有放弃的自己。正如他在影片《把握新生,点亮希望》中所说:"风雨过后就是彩虹,熬过去,就好了。因为家人在,希望就在;只要不放弃,就一定会有奇迹。"

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