坐在宽敞的影院里，当电影预告片缓缓展开时，我的内心充满了期待。随着灯光渐渐熄灭，屏幕亮起，我仿佛被“哪吒”带入了另一个世界。尽管这是一场电影，但我的思绪却一次次回到了现实——
那一天，妹妹确诊白血病
2017年2月，不到五岁的妹妹被确诊为白血病。我们全家对这个疾病一无所知，只记得医生说：“如果不治疗，可能只有三个月的时间了。”我当时还在读高中，匆忙被父母从学校叫回了家。回到家时，爷爷奶奶的哭泣声弥漫在整个屋子里，亲戚们也纷纷赶来。那一刻，仿佛整个世界都变暗了。
第二天，妈妈带着妹妹去了济南住院准备治疗。在国外工作的爸爸立刻赶回国，舅舅和姥姥也赶来帮忙。舅舅对父母说的一句话至今让我印象深刻：“要不你们再生一个吧？”也许那是出于对妹妹未来的不确定，也许是对我们的安慰，但这句话让我感到深深的无助。
治疗是漫长而痛苦的旅程。
妹妹开始了两年的治疗，身体一次次被药物摧毁，又一次次顽强地恢复。2020年2月，治疗结束，妹妹停药了。我们逐渐地恢复了正常的生活，妹妹也上学了，假期一家人经常会出去旅游，妹妹开心快乐地成长着，她活泼可爱，完全看不出曾经生过病的痕迹。可命运却再次伸出了它残酷的手。
2024年8月，妹妹复发了
那是她停药康复后的第4年半，距离她第一次生病已经过去了七年半。8月7日，我们刚刚为妹妹庆祝了12岁生日。那天，我们在环球影城玩遍了所有项目，妹妹对我说：“姐姐，这是我12年来最开心的一天。”晚上，我们全家高高兴兴地为她庆祝生日。第二天，我们各自准备回归正常生活，我要去工作，妹妹要去上学。
2024年8月19日，妹妹按照原本计划复查，以便开学时能安心返校。然而，半小时后血常规的异常结果让我们不得不住院等待骨穿结果。在等待的过程中，我们甚至未想过会是复发，或许是根本不愿这样想。
8月23日骨穿报告显示MRD为80.55%。医生说，从第一次缓解开始算起，已经过去了七年半，这在医学上几乎等同于“新发”。这个消息对我们全家来说，犹如晴天霹雳。
我们又要重新开始抗白之路
为什么命运如此捉弄我们？我们已经习惯了正常的生活，却又不得不重新开始治疗，打针、吃药、化疗，甚至可能要经历让人害怕的骨髓移植。
在确诊那天，妹妹对我说：“没事儿，我会活到100岁的。”然而，在第一个化疗阶段，就遇到了耐药问题，药量过大导致所有细胞降至零，引发了真菌感染。近三个月时间里，妹妹一直住在医院的层流病房里，肌肉萎缩，无法正常走路。
一次次的耐药实验，加重的真菌感染，治疗过程中似乎毫无良策，医生只能使用贝林妥欧单抗。但是在MRD较高的情况下，使用的第一天就出现了高烧、寒战、说胡话，医生立刻下了病危通知，暂停了贝林妥欧。退烧后，又继续滴入。在整个使用贝林妥欧的21天过程中，妹妹一直陷入发烧、吃退烧药的循环中。
但是新的问题又出现了：使用了贝林妥欧后残留基因都清零，需要立即进行移植。但感染导致肝脏出现真菌病灶，我们联系了许多医院，却都因为“仓满”“需要排仓很久”等原因被拒绝了。
就在走投无路时，我们遇到了希望
我们在病友组织的帮助下找到了陆道培医院的熊敏主任。熊主任对妹妹的病情进行初步了解后，说：“没问题，来吧！”
11月13日下午，妹妹打完最后一针贝林妥欧后，我们立刻驱车赶往河北燕达陆道培医院。那天夜里，大雾夹杂着大雨，高速上能见度不足100米。原本四小时的路程开了整整八个小时，但我们终于安全抵达。
熊主任为妹妹预留了床位，当晚就办了住院手续。主治医生朱医生第一时间来到病房了解情况，迅速为妹妹用药。
更让我们感动的是，医院附近的爱心小家让我们有了暂时的住所，先安心和集中精力落实妹妹的治疗，而不用那么着急找租房。
一个月后，在主任和主治医生的多次评估后，为妹妹制订了骨髓血+脐带血的移植方案。终于，妹妹顺利进入移植仓，踏上了重生之路。而我，作为妹妹的供者，也积极配合各种检查，打升白针、采集造血干细胞……每一个步骤，都是我们一家人共同为妹妹的生命而战。
移植后的日子依然充满挑战。
妹妹经历了放疗和化疗清髓的痛苦，期间还出现了肠道细菌和真菌感染等严重并发症。熊敏主任团队密切观察妹妹的病情变化，采取多学科协作的方式进行联合治疗，最终控制住了感染。虽然治疗过程异常艰难，但医生们始终以专业和耐心陪伴着我们，帮助妹妹一步步走向康复。
妹妹出仓时
妹妹是我们的英雄
妹妹从未放弃过对生命的渴望。即使在病痛的折磨中，她也总是努力让自己开心一点，再开心一点。而我们作为家人，唯一能做的，就是用尽全力去支持她。
妈妈的头发白了许多，常常在无人时偷偷抹去眼泪，却从不在妹妹面前表现出一丝软弱。爸爸为了多挣些钱，拼命工作，无法陪在我们身边。而我，既是妈妈的帮手，也是妹妹的陪伴。我们一家人的心紧紧地连在一起，用爱和勇气共同面对一切。
当看到电影中哪吒冲破天雷，以七彩莲灯重获新生，展现出生命的顽强时，我仿佛看到了一个个抗白小战士们在移植仓里与命运抗争的身影。他们面对的不仅仅是病痛的折磨，还有放疗和化疗清髓时的痛苦，但他们依然选择与命运抗争，期待重生。
那一刻，我明白了，每一个孩子都是自己的英雄，他们用自己的勇气和坚韧，诠释着“我命由我不由天”的信念。
愿每一位抗白战士都能早日康复，永不复发！
陆道培医院造血干细胞移植科主任 -熊 敏
这个病例是复发难治的急性B淋巴细胞白血病，伴EP300：ZNF384融合基因阳性，化疗联合免疫治疗达到完全缓解，期间出现严重真菌感染，联合治疗后感染稳定，为移植创造了机会。2024-12-18日做了姐供妹的异基因造血干细胞移植，术中出现细菌及真菌的肠道感染，治疗后感染也控制了。后面顺利植活出仓，顺利出院，现在马上就要迎来3个月复查了。
这个女孩是一个抗白小战士，陪伴她走过这治疗的漫漫长路的家属同样是战士。尤其是患儿的姐姐，打破了大家对00后的刻板印象，照顾妹妹时耐心，做供者时勇敢，做决策的时候果断，面对医生时从来都是面带微笑，让人印象深刻。
对于复发或难治性急性B淋巴细胞白血病（B-ALL），异基因造血干细胞移植（allo-HSCT）通常是关键治疗手段，尤其在常规化疗或免疫治疗无法实现持续缓解时。移植通过移植物抗白血病效应可清除残留病灶，降低复发风险。决策需综合考虑患者年龄、体能状态、合并症、供体匹配度及遗传学特征等因素，进行个体化评估，结合多学科意见及最新循证医学证据，平衡疗效与安全。
在这个充满挑战的病例中，妹妹白血病复发，不仅是对身体的考验，更是对心理的巨大冲击。面对白血病这一顽疾，尤其是急淋B型白血病，复发后的治疗往往更为复杂。骨髓移植作为治疗的重要手段，虽然风险高且过程艰辛，但却是实现长期生存的关键。
每一次化疗、每一次骨髓移植，都是在与命运的抗争中寻找希望。孩子及其家人展现出的坚韧与勇气，正是对抗病魔的最强武器。医学的进步虽提供了更多选择，但人文关怀同样不可或缺。家庭的支持与理解，是孩子坚持治疗的重要动力。
愿每一位孩子都能像哪吒一样，勇敢面对困境，重获新生。
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