道培医疗数据
CAR-T治疗
1663
异基因移植案例
10675
亲缘半相同案例
7738
总移植案例
10797
截止2024年9月30日

一眼万年意难平,相濡以沫共白头

2017年女主人公确诊为急性淋巴细胞白血病,丈夫陪同妻子北上求医,同年7月行兄供妹半相合造血干细胞移植。彼时,丈夫一边悉心照顾患病的妻子,一边还要照顾老人和一岁多的孩子,其中的酸甜苦辣非亲历者不能体会,丈夫坚持每天写日记记录下妻子治疗期间的点点滴滴,妻子出院回家后坚持自我学习,先后考取桥梁建筑师和高级工程师等资质证书。如今六年过去了,妻子早已 “脱白”回到工作岗位,他们携手度过风雨,小家庭洋溢着温馨幸福。

在刚刚结束的第十一届陆道培血液病高峰论坛慈善晚宴上,两位艺术家热情洋溢地朗诵了散文《一眼万年意难平,相濡以沫共白头》,讲述他们患病后的心路、医路历程,他们死生契阔的笃定和逢苦不忧的豁达感动了在场的每一位观众。“草感地恩,方得其郁葱,花感雨恩,方得其艳丽。”今天,我们全文转发这篇散文,希望可以给更多患者带去战胜病魔的勇气!

 64a7a7cb796a2.jpg

♂:你,钟灵毓秀、兰质蕙心,学生时就已出类拔萃,未读高三高考便金榜题名,知名大学,毕业保研保博,追求者无数,让我一直望而却步。

♀:你,踏实憨厚,淳朴善良。记得刚上大学就认识了你,第一面觉得,这小伙,阳光机灵,还真不错。

 64a7a84c1b09d.jpg

♂:那年刚过春节,我大三。

♀:我大四。

♂:我终于鼓起勇气向你倾吐衷肠。

64a7a796c24d0.jpg

♂:不曾想,一次不抱任何希望的告白,能与你携手想恋八年而步入婚姻殿堂。

 64a7a78b458f3.jpg

♀:婚后,你我相濡以沫,并肩奋进,虽不是锦衣玉食,但也小资甜蜜。

 64a7a779115d0.jpg

♂:特别是宝贝♀儿的出生,更让我们如登春台,幸福无比。

 64a7a77000f36.jpg

♀:我却因为坐月子,身体一直不佳,你为我时常请假,带我遍访名医。

 64a7a76a4f8ce.jpg

♂:终于,功夫不负有心人,你的身体慢慢恢复,又投入到繁忙的工作中,每天疲于奔命,焚膏继晷。

♀:我拼命的工作,就是不想让你负担太重,虽然辛苦,但毫无怨言。

♂:你熬更守夜、废寝忘食,滋养着全家,却累垮了自己。

 64a7a76594035.jpg

♀:咳嗽了几天都不见好,去单位附近的社区作了抽血化验。拿着化验单,医生说可能是白血病,建议去大医院复查,我,泣不成声!

♂:电话一头,你一直在哭。过了许久,才哽咽的说“可能是白血病,你赶紧过来。”我不敢相信,立马接你去医院复查。

♀:检查完,大夫单独把你留下,我便知道,仅存的一丝希望已全被浇灭。

 64a7a75fa295a.jpg

♂:大夫告诉我,已经确诊急性白血病,必须立马住院化疗,否则有生命危险。

♀:我心里一直在问,我们的幸福生活才刚刚拉开序幕,为什么老天如此待我。当天下午,我便被扣留在医院,开始了一系列检查和漫长的化疗。

♂:从那天开始,你便沉默寡言。

♀:其实,那时我已开始打算,在我走后,孩子不能没有母爱。老公,你一定要给宝贝♀儿找个待她好的后妈。

 64a7a758849a2.jpg

♂:我看出了你的心思,不断地给你开导,不要放弃,咱们一定能渡过此劫。

♀:你每天给我打气,讲很多成功案例,这才让我稍感信心。

♂:我不甘心,更不想认命,心想砸锅卖铁也要给你全国最好的医治。

♀:每天看着你操劳过度、日渐消瘦。我,心如刀绞。

♂:每天看着你吃不下饭,痛不欲生,我,椎心泣血。

 64a7a752dd81d.jpg

♀:你到处打探,遍访权威。突然有一天,你说你要去北京,说完便背上行囊、踏上他乡。

♂:到了北京,经过权威评估才得知,必须做骨髓移植才能把你救回。

 64a7a74d2a82f.jpg

♀:从北京回来,看见你信心满满,我也重拾希望。第一个化疗疗程刚结束,你便“抛家舍业”、携眷带幼,与我一起前往了北京。你说,这里是燕郊,人们把它称为“白血病村”,来自全国各地的白血病病人都在这里得到了治愈。

♂:优越的环境、精湛的医术,数不胜数的成功案例给你我都注入了强大的信心。看着你喜笑颜开,我喜极而泣。

 64a7a7478bbe5.jpg

♀:移植费用不够,你到处筹钱,可你从来都不与我说。每次我问起,你都简单地说,“你只需要安心养病,其他都不用操心。”

♂:得知医院有慈善基金,我便全身心的去申请。

♀:申请通过了,移植费用解决了,你露出了久违的微笑。

 64a7a7414d299.jpg

♀:你事无巨细,我的喝水、吃饭、血压、吃药等等你都记录在册。白天照顾我的饮食起居,晚上还看书,学习血液病相关知识,每天很晚才睡。

♂:你说,咱又不是大夫,看那些书有什么用。其实,我只是想多了解一些专业知识,以便和大夫沟通你的病情时,能够高效通畅。

 64a7a73ad71e3.jpg

♀:我终于等来了进舱。但是刚回输,就出现了意外,医生说是胰腺炎,必须禁食。

♂:就这样,你三天没能吃饭。这三天,我六神无主、夜不成寐。

♀:还好,第21天,熬到了出舱。出舱后,我被安排到单间病房的层流床。你在病房门口一坐就是一整天,而且比以前更为细致,进来还穿着隔离服,房间卫生每天都打扫好几遍。你说你能看见病毒和细菌,桌子、凳子、床边、门把手上边都是细菌病毒,我所能接触的所有东西,你都细细的消毒。

64a7a733a56f3.jpg

♂:很快,你出院了。但我知道,你的抵抗力跟刚出生的婴儿一样,全家人都不能马虎。

64a7a72c2153c.jpg

♂:刚到家,看见一岁多的♀儿,喊着妈妈扑上来让你抱,你转身哭着回到自己的房间。

♀:其实,我是多么的想抱她,而我却不得不拒绝她渴望已久的拥抱。被一个母亲无情的拒绝,她得有多伤心。

 64a7a724dcdca.jpg

♂:移植后三个月,对你的护理即使如此谨小慎微,可还是出现了肺部感染。

♀:我又住进了医院,还好有医生精准的判断和科学的决策,还有你的细心呵护,没多久我就出院了。

♂:移植后9个月,我们回了老家。

♀:我膝盖却出现了滑膜炎,走不了路,你推着轮椅把我带回了期待已久的家。你对我的护理仍然事无巨细。可惜,回家没几天,我又不争气,再次出现了问题。

♂:听见你咳嗽我心惊胆战,立马带你去医院。

♀:做完CT检查,这里血液科的大夫说是肺部感染,让住院治疗。你却毅然带我重返燕郊。还说肺部感染和排异两者治疗方案差异很大,精准的判断尤为重要。

 64a7a71b937c1.jpg

♂:清楚地记得,那天晚上10点,从医院出来直接驾车带你前往燕郊。你躺在后座上不断地咳嗽,你可能不知道,整个方向盘都被我的眼泪淹没,1200公里,你咳了一路,我哭了一路,从来都没这么害怕过。

 64a7a712a0ada.jpg

♀:到了燕郊,办了住院,经过检查,主治判断说是排异。可这次住院费用却难倒了你。听见你在病房门口不停地打电话借钱,我就特别恨自己,恨自己为什么生病,拖累这个家,恨自己为什么不争气,拖累你。

♂:我从来都没怪过你,相反,我觉得这是上天对你我坚贞不渝的考验。我也坚信,雨过天晴必见彩虹。

 64a7a7086c7c8.jpg

♀:经过12天的住院治疗,我终于得到了恢复出院了。在出租房休息了几天,你带我回了老家。

♂:移植满3年的时候,你说你可以上班了,想上班。我怕你又像拼命三郎一样工作,所以劝你再休息一段时间。

♀:我是特别想为你分担,为整个家减轻负担,我向你保证,我以后注意身体,不做拼命三郎。

♂:最后,我还是拗不过你,你调整了新的岗位,开始工作了。

 64a7a6fc7f6cc.jpg

♀:如今已移植6年,我已恢复如初。我特别的想对你说:老公,谢谢你,谢谢你对我的不抛弃、不放弃,谢谢你从死神手里把我抢了回来。今生能嫁你为妻,是几生修来福报。

 64a7a6f22ae1b.jpg

♂:老婆,一眼万年,浮生未歇。我们携手前行,共守康安。

♀:老公,往后余生,万般皆你。我们彼此相依,共赴白头。

 
中华人民共和国卫生部
中华骨髓库
血液病专科医协体
湖北省干细胞库