2015年底到2016年初,三个小患者在各自家长的带领下先后来到陆道培医院6病区住院治疗。他们分别是来自湖南长沙的萱萱、江苏扬州的同同和浙江湖州的小叶子,素不相识的三家人在住院期间相互安慰相互帮助,三个孩子在2016年春季先后做了移植。病情稳定出院后三家人像亲戚一样走动,约定每年的例行大查都一起结伴而来。
上周,三家人如约而至,孩子们要例行移植后的三年大查,三个小朋友在病区里一见面就欢喜雀跃,每个人都抢着要把一肚子的话讲给对方听,欢快的笑声跑动的身影……不熟悉的人根本猜不到他们三年前各自经历过怎样的病痛折磨。
萱萱,女,11岁,慢性粒细胞白血病急髓变M7型,在第二次慢性期行父供女半相同造血干细胞移植,细胞顺利植活,移植过程中出现过菌血症,药物性脑病,移植后出现过皮肤GVHD、出血性膀胱炎等并发症,治疗后顺利好转。移植后历次复查本病呈缓解状态,目前为移植后+3年,患儿一般情况可,本病稳定。
萱萱俨然长成了一个俊俏的大姑娘了!回想她当初的经历,真的像一朵寒梅傲雪凌风,这孩子的意志真的很坚强。不经一番寒彻骨,怎得梅花扑鼻香。
“我们当年的治疗其实是走了一些弯路,从我们老家到北京转了一个圈,后才来到咱们道培医院。孩子能有今天,能够正常地上学、生活,我们能有现在幸福的家庭真的太感谢道培医院,太感谢周葭蕤主任精湛的医术了!”——萱萱妈妈
同同,男,11岁。急性混合细胞白血病(T伴髓表达),WHSC1、NOTCH 、PHF6基因突变阳性,伴纵膈浸润。移植前通过局部放疗控制髓外病变。在缓解状态(MRD阳性)下行父供子半相同造血干细胞移植,移植过程中患者颈部、前胸、后背部皮肤因放疗照射造成皮肤损伤,给予防治感染并加强护理,后皮肤破损恢复。细胞顺利植活。移植后出现肠道GVHD,纵隔、双肺门、脊柱旁积气,治疗后好转。移植后历次复查本病稳定。目前为移植后+3年,患者一般情况可,本病稳定。
同同的身体强壮得像一棵小松树,而且特别憨厚懂事,在学校里懂得帮助同学,在家里也知道帮妈妈带几个月大的小弟弟。
“三个孩子状态都这么好,真的要感谢道培医院所有的人。这次来,看到医院的病人越来越多了,道培医院的名声越来越响。咱们的医生们真的很辛苦!”——同同妈妈
小叶子,女,9岁,BCR-ABL阳性急淋伴IKZF1阳性,在CR1状态下行非血缘HLA10/10相合造血干细胞移植,大化疗时全身疼痛剧烈,移植后历经口腔黏膜炎及CMV血症,移植后前3个月定期复查骨穿可检测到免疫残留及BCR-ABL基因阳性,骨髓及外周血嵌合率不足完全供者状态,给予调整药物治疗及再次输注供者外周血干细胞后好转。目前移植后3年3个月,患者一般情况可,本病稳定。
小叶子身材修长俊美,像竹子一样亭亭玉立。她每天学习弹钢琴、画画,今年9月份即将升入小学四年级。孩子的爸爸说,按现在的成绩看,考进重点中学应该问题不大,但不想让孩子太累!
“我们非常感谢医院的护士和医生。在我们无助的时候是你们用辛苦的劳动和温柔的态度帮助我们。在你们受委屈时并没有把不好的情绪带给病人,我想要做到这一点是真的不容易。也许是你们看到我们无助的眼神时你们会迸发出无穷的正能量。”——小叶子爸爸
这三个小朋友像傲立风雪经冬不凋精神抖擞的松竹梅——“岁寒三友”,经历过化疗、移植、移植后的种种,当初他们的病种不同、治疗方案不同,但三年后结果都是相同的——“各项指标一切正常”。看到他们如此活波可爱,由衷地替这三个家庭感到高兴。祝福小小的“岁寒三友”健康、平安、快乐。祝福他们在陆道培医院缔结的友谊长存!