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截止2024年9月30日

疯子阿华和妄想症的我

这次T米妈妈讲的是别人的故事,说是“别人”,其实都是道培的病友,因为在同一病区,两个孩子又在同一天回输同一天出仓,友情格外深厚。

T米妈妈用戏谑的笔触为我们描绘出多多妈妈阿华的形象与性格,她独特的人格魅力跃然纸上,正是因为阿华将湖南人“吃得苦、霸得蛮、打硬仗”的精神发挥得很到位,在多多的治疗和康复过程中披荆斩棘所向披靡。这种精神不但影响了T米妈妈,也带给其他病友许多正能量。

 

2016年10月27日,多多回输妈妈阿华的骨髓,T米回输老爸的骨髓,2016年11月13日,两人一起出移植仓。

阿华是多多的妈妈,我是T米的妈妈。

我们是战友,名副其实。

她有一些疯癫,我有一点妄想症。

我要写一下有点不正常的我们,以纪念我们两娃顺利闯过移植后的两周年。

阿华终于带着多多来大查了,揣着两面锦旗。

一面给主治岳冠岚大夫,一面给病区主任魏志杰。

发照片给我看。我说挺好!

(从左到右:岳大夫、多多、阿华、魏大夫、郭娇护士长)

阿华早就说要来了,叨叨了一年多,千挑万选,挑了她觉得好的日子来了。

结果迎接她的是连续三天的雾霾。她在雾霾弥漫熙熙攘攘的天安门广场悠哉地给我打电话,告诉我多多复查骨穿的结果非常好,我觉得她不是给我打电话,像是给毛主席他老人家汇报。

发生在她身上的事情,有些琐碎又魔幻,荒诞又和谐。我已经见怪不怪了。

第四天。重度雾霾。T米终于见到心心念念的多多姐姐了。

一年多不见,多多长高长大很多,爱笑爱闹爱唱歌,动不动就叫我“嘿!”。两娃紧紧拥抱,松开手就愉快地玩耍了。

安排好两娃,阿华忽然甩我一本《梦升起的地方》(一个淋巴瘤妈妈记录她10岁孩子抗战肿瘤的日记)

-“你现在写的东西我都不爱看了”

-“为什么”

-“没有以前写的好!从前的文章就是现在看,也觉得好有感觉。如今的。。。没法看!”

-“文章憎命达?”

-“啥意思?”

-“以前你觉得我写得好的都是我在医院后半夜写的,现在写的都是利用娃喧嚣杀伐平板沉浸在游戏的间歇时候写的。”

-“你不能换个时间写?”

-“姐姐,我重要的事情不是写,是当保姆做饭喂药和护理。”

-“是是是,你看看这些记录的流水账都可以出书……”

-“人各有志”

……

阿华有些完美主义倾向,要做一件事情,要么不做,要做就要做到极致。谢谢她一直鞭策我更新公众号。让我在娃移植后的两年里,除了重要的随诊复查和日常的杂七杂八,还能面对文字梳理过往,从而找到一种平衡。

阿华其实是个学霸,学的是预防医学,自己又在疾控中心上班,对于孩子怎么来道培求医的过程,她的官方描述是这样的:

“孩子两岁半的夏天,给她洗澡时发现大腿丫长了半个鹌鹑蛋大的淋巴结。立即检查,一周骨穿结果提示白血病。因为我自己学医,早期诊疗方面还是没走弯路。同期的一个江西病友,症状一模一样,却被江湖郎中误诊贴黑药膏耽误了近一个半月。我们知道,白血病发病时白细胞如洪水猛兽般疯涨,所以孩子如果出现乏力、嗜睡、皮下出血点、不明原因腿疼和淋巴结肿大时很有必要去正规医院血液科做检查,以便获得早起的治疗机会。”

私底下她是这样跟我解释的,多多的骨髓移植其实是“买一赠四”——因为她有两个基因两个染色体问题,移植成功也就代表着扫除了两个坏的基因和两个错搭的染色体。当年我听了这个解释,真的让我耳目一新,疯癫的阿华的脑回路总是有些与众不同。我们畏之为洪水猛兽般的白血病,她安之若素,调侃“买一赠四”。多多当年肠排Ⅳ级,每天便血1000多毫升……如今能恢复得这么好,一小半的功劳属于这个疯疯癫癫的妈妈,她心态好,很正,正能量总能打败恶细胞。

(李护士长发的朋友圈)

多多移植完九个月之后,孩子经历过肠道排异后,康复得还不错。阿华就特别想回家上班了,孩子做完九个月大查她就买了回家的飞机票,结果走的那天凌晨孩子忽然发烧,她抱着孩子顶着38.5°C高烧回了长沙。这大概只有疯癫的阿华敢这样做,好在多多的高烧在几天后退了。

 

这个大大咧咧的妈妈也是个彪悍的妈妈。多多移植后康复在家,经常会碰到楼上的小姐姐。多多好想像从前一样跟小姐姐玩,可是小姐姐的奶奶当着阿华的面,告诉多多,你是生病的孩子,姐姐不能跟你一起玩。阿华怒起心中起,三秒钟压下去之后,笑脸对着孩子奶奶说:“阿姨,这么小的孩子不要教偏了,第一多多已经康复了就跟正常小朋友一样;第二小孩子还是要培养她基本的爱心和尊重。”说得奶奶哑口无言,既为多多争取了好朋友,也为多多在日后的社交中树立了正确的人生观。

自从认识了阿华之后,我就自动把“八卦天后”的位子转让给她了,她这里集中了所有的你想知道的不想知道的八卦,即使孩子移植完后,她回了老家,她依然在八卦的江湖里徜徉。

八卦完了之后,“一切都是皮相”——这是阿华喜欢说的一句话,真是又出世又入世。她总是说“如果我们历这场生死,不能比普通人更看开看淡世事,那也枉费了这些磨难。”

她对于经历的态度是我欣赏的,她能踏进去又能走出来,这样的人生观让我叹服——经历一切,却又不被这些经历所左右。经历的时候,她能沉下心去陪伴孩子,秒变孩子王,跟着多多一起又唱又跳;走出来的时候,只道是一切都是皮相,不足以太较真儿,该忘记就愉快的忘记,该上班上班,该吃喝吃喝,该生活就好好生活。

要治疗身体的疾病,大调节的阀门还是在生活中,我们这样经历的人,怕的是“进不去,出不来”,无法放松地全身心高质量地陪伴孩子,是所谓进不去;却又在伤痛正在上演或者要褪去的时候,一直沉溺在伤痛里出不来。

我们组的魏志杰主任是个很有意思的大夫,一直鼓励我们不要盯着这个病,否则无形中就把它放大了,之后,你的生活永远都围绕“你要治病”这个相关问题,屏蔽了我们回到正常生活的很多事情,大人的思维局限,孩子也跟着受影响。而孩子的身体要慢慢好转,智慧要增长,勇气要更大,他的生命力需要一个自然地、健康的、平衡的环境,积极正向的心态往往能起到决定性的作用,不管你有几个基因几个染色体问题,都不是大问题。我从前总是有些焦虑的,疯子阿华用的言传身教治愈了有些妄想症的我。

感谢我们的魏大夫、高大夫、岳大夫,郭护士长,感谢26病区的所有医护人员,感谢一路陪伴我们施与援手的人们。

感谢阿华,是上帝安排我们相识,我们的孩子都好好的,一切都朝向美好。

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