


2026年9月,小熊(化名)穿上洁白的婚纱,在亲友的祝福中步入婚姻,开启人生的新篇章。很难想象,12年前,她曾因罹患慢性粒细胞白血病,药物治疗效果不佳后,接受异基因造血干细胞移植。此后,重度移植物抗宿主病(GVHD)、迁延不愈的腹泻、病毒性肠炎接踵而至,长期激素治疗后,她又面临膝关节及股骨头坏死,不得不先后接受关节置换手术。
从确诊到移植,从严重并发症到漫长康复,小熊走过的这12年并不轻松。如今,当她穿上婚纱、走进人生的新阶段,我们看到的不仅是一场迟来的喜悦,更是一位年轻患者在经历疾病与治疗之后,重新规划生活、拥抱未来的勇气。
2013年11月,小熊因突发性耳聋、发热就医,经过血常规及骨髓MICM检查,她被确诊为慢性粒细胞白血病。确诊后,她接受了伊马替尼靶向治疗,但治疗反应未达预期,BCR::ABL1融合基因检测结果持续阳性,分子学反应不理想。
为寻求进一步的治疗,小熊在家人的陪伴下来到陆道培医院,入住孙瑞娟主任组。结合小熊的疾病情况、既往治疗反应及后续治疗的可行性,同时考虑小熊家庭经济负担,孙瑞娟主任团队为她制定了进一步的治疗方案:先通过化疗控制疾病,在病情缓解后尽快实施异基因造血干细胞移植。
经过积极治疗,2014年6月,小熊接受了母亲作为供者的异基因造血干细胞移植,回输过程顺利,+11天血小板植活,+13天白细胞植活。
然而,造血功能的恢复只是治疗过程中的一个重要节点。对于小熊而言,真正艰难的考验才刚刚开始。移植后第12天,小熊开始出现皮疹、肝功能异常、血便等症状。经临床评估,她发生了重度急性移植物抗宿主病(GVHD)。
GVHD是异基因造血干细胞移植后需要重点防范和处理的并发症之一。当供者来源的免疫细胞攻击受者组织时,可能累及皮肤、肝脏、胃肠道等多个器官。严重的急性GVHD不仅会给患者带来明显痛苦,还可能危及生命。
小熊的情况尤其复杂。移植后,她的腹泻迁延不愈,治疗过程漫长,期间又并发病毒性肠炎。面对持续的肠道症状和接踵而至的并发症,医疗团队需要根据病情变化不断调整治疗与支持措施。这场与并发症的较量持续了近八个月,病情才逐步得到控制。
但新的困难仍在等待着她。2015年,长期接受激素治疗的小熊又出现了新的问题——膝关节及股骨头坏死。骨坏死会造成关节疼痛、活动受限,严重时甚至影响站立和行走。为了改善关节功能,小熊先后接受了膝关节、髋关节置换手术。
从前期治疗效果不佳到移植后严重并发症,再到骨关节损伤,小熊的治疗与康复历程充满波折,考验着她的身体,也考验着她坚持走下去的勇气。但她始终没有放弃,在漫长的治疗与康复中,在医疗团队的守护和家人的陪伴下,她一步步走过艰难,重新拥抱生活,也为自己的人生翻开了新的篇章。
2026年9月,小熊迎来了属于自己的幸福时刻,她穿上婚纱,成为一位美丽的新娘。对于许多人而言,结婚或许是人生中一个自然而然的阶段,但对于曾经历过严重疾病、造血干细胞移植及多重并发症的小熊而言,这份幸福有着格外珍贵的分量。

婚礼之后,小熊还特意回到陆道培医院,为当年治疗自己的医疗团队送上喜糖,分享新婚的喜悦。时隔12年,再次见面时,她已从当年那个与疾病艰难抗争的年轻患者,成为笑容明媚的新娘。对于曾经陪伴她走过艰难治疗历程的医护人员而言,看到她开启人生新的阶段,也是临床工作中珍贵而动人的时刻。
造血干细胞移植是多种血液系统疾病的重要治疗手段,但移植成功并不意味着治疗与管理的终点。移植后,患者仍可能面临移植物抗宿主病、感染、药物相关不良反应以及其他远期健康问题。对于年轻患者而言,除了关注疾病是否持续缓解,还需要重视器官功能、身体康复、生活质量及社会回归等方面的长期需求。这也是我们持续关注移植后长期管理、重视患者远期健康与生活质量的重要原因。
从病房到婚礼殿堂,从与病痛抗争到拥抱幸福,小熊的经历告诉我们:生命的希望,不仅在于挺过艰难的时刻,也在于艰难过后,依然有机会去爱、去生活、去奔赴自己想要的人生。愿这位勇敢的新娘与爱人携手,在平凡的日子里积攒幸福,在未来的每一个春夏秋冬,都能拥有属于自己的温暖与欢喜。