2015年，17岁的小宴（化名）被确诊为一种罕见的急性T淋巴细胞白血病。多次化疗未能缓解，伴随TP53基因突变，疾病治疗一度陷入困境。同年11月，他在陆道培医院赵艳丽主任组接受挽救性造血干细胞移植。移植后，他遭遇颅内感染、意识障碍、重度肠道移植物抗宿主病（GVHD）等一系列严重并发症，曾持续昏迷3天。此后，肝脏、皮肤、胃肠道等部位又陆续出现慢性GVHD，漫长的治疗与康复持续了数年。2026年10月，移植后近11年的小宴结婚了，他和爱人特意为赵艳丽主任团队准备了结婚喜糖，与当年救治自己的医护人员分享这份人生喜悦。
2015年7月，距离17岁生日还有几天，小宴因持续高热住院。经过检查，他被确诊为急性T淋巴细胞白血病（T-ALL）。在当地医院接受化疗期间，他反复高热，治疗一度被迫暂停2次。为了给孩子争取更多机会，父亲决定带他转往血液病专科医院。
9月，父亲带着小宴来到陆道培医院，入住赵艳丽主任组进一步治疗。入院后完善相关检查，诊断进一步明确为 TCRγδ阳性T细胞急性淋巴细胞白血病（γδ T-ALL），伴TP53基因突变。这是一种罕见的T细胞白血病亚型，治疗难度很大。
对于小宴而言，疾病的挑战不仅在于亚型罕见，还在于治疗反应不佳。入院后，他先后接受VDCLP、Hyper-CVAD及甲氨蝶呤、左旋门冬酰胺酶联合地塞米松等方案治疗，但骨髓评估始终未达到完全缓解。移植前，骨髓中仍有14.31%的异常表型TCRγδ阳性T细胞，提示白血病负荷仍然较高。
罕见的疾病亚型、TP53基因突变以及多疗程化疗后持续未缓解，都是小宴治疗过程中必须面对的严峻挑战。为争取长期持续缓解的机会，赵艳丽主任团队综合小宴疾病特征、既往治疗反应、残留白血病负荷、供者条件及移植相关风险评估后，决定为小宴进行挽救性异基因造血干细胞移植。
2015年11月，小宴进舱回输了父亲的干细胞。移植后，小宴很快出现持续高热，合并产吲哚金黄杆菌感染，抗感染治疗效果不理想。移植后第22天，他突发意识障碍，陷入昏迷。脑脊液检查提示HHV-6弱阳性，诊断颅内感染，同时不排除他克莫司相关药物性脑病。经过停用他克莫司、镇静及抗癫痫、抗病毒等综合处理，3天后小宴的意识终于逐渐恢复。
然而，意识恢复并不意味着危险已经过去。紧接着，他又出现严重腹泻、腹痛和消化道出血，被诊断为Ⅳ度急性移植物抗宿主病（aGVHD），其中肠道受累达到最高严重程度。
重度肠道GVHD可能导致大量腹泻、剧烈腹痛和消化道出血，严重时还可能引发脱水、电解质紊乱、营养不良及感染等问题，治疗十分棘手。赵艳丽主任团队根据病情变化，给予多线联合抗GVHD治疗，并持续关注感染风险、营养状况及各项器官功能。陆道培院士也曾两次来到病房，为小宴的病情进行会诊。小宴的病历记录着那段艰难的日子：每日大便量约2000克，小便次数一度超过100次。腹痛剧烈时，他只能咬牙忍耐，甚至下意识地紧紧抓住腹部，试图转移疼痛。
父亲则把照顾落实到每一餐、每一步康复训练中。为了让孩子获得适宜的营养，他反复研究饮食搭配，从米汤、蛋黄到少量肉末，尽可能在符合当时肠道耐受情况的前提下，为小宴补充营养。经过积极治疗，小宴的肠道GVHD终于逐渐好转。
闯过重度肠道GVHD这一关，小宴仍面临一系列移植后并发症。移植后约60天，他出现出血性膀胱炎；约101天又合并血栓性微血管病（TMA）。此后，慢性移植物抗宿主病陆续累及肝脏、皮肤和胃肠道。移植后约18个月，他因病毒性肺炎出现明显血氧下降，不吸氧时血氧饱和度仅为80%—85%，经过抗病毒及相应抗炎治疗后病情改善。之后，他还经历了带状疱疹感染。
从感染到GVHD，从免疫抑制治疗调整到器官功能恢复，移植后的每一次病情变化，都需要医疗团队及时评估和处理。经过持续治疗与随访，小宴的整体状况于2017年10月以后逐渐趋于平稳，本病也持续处于缓解状态。
熟悉小宴的人都知道，他是个颜值担当、才艺出众的阳光大男孩。生病前，他热爱篮球，偶像是NBA球星斯蒂芬·库里。治疗期间，父亲曾在家门后装上一个小篮筐，鼓励他慢慢找回投篮的感觉。随着身体状况改善，小宴重新投入工作和生活。
2024年5月21日，小宴受邀成为首届培爱血液病病友会特聘摄影师。曾经接受医护人员悉心照护的他，如今也能够用自己的方式参与病友活动，为这个温暖的集体留下珍贵影像。2026年10月，小宴结婚了。婚礼之后，小宴和家人专门为赵艳丽主任医护团队准备了喜糖，把这份人生的重要喜悦和他们分享。
从罕见亚型白血病、多疗程化疗未缓解，到挽救性造血干细胞移植后的颅内感染、意识障碍和Ⅳ度肠道GVHD，小宴经历的，是一场贯穿疾病治疗与移植后长期管理的严峻考验。在这段漫长而曲折的治疗历程中，赵艳丽主任团队始终围绕患者的病情变化制定和调整治疗方案，在本病控制、危重并发症救治与移植后长期管理中持续为小宴提供支持，这既考验团队处理复杂危重病情的专业实力，也体现了移植后长期管理中贯穿始终的责任与坚守。
每一份坚持与守护，最终都期待着一个温暖的答案——患者不仅治愈疾病本身，更要有机会走向属于自己的未来……
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