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截止2024年9月30日

经验分享 | 陪妈妈闯过淋巴瘤复发的难关后,我才知道原来这是偏见

“私立医院只能疗养,技术靠不住?”直到陪妈妈在北京陆道培医院闯过淋巴瘤复发的难关,我才发现,原来有些偏见,只是没遇到对的地方。

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 (康复后的妈妈)

妈妈确诊淋巴瘤后,在别的医院治疗过,可病情还是复发了,医生说必须做CAR-T细胞治疗才有希望。那段时间,我们跑遍北京各大医院,都因为床位紧张吃了“闭门羹”。抱着“最后一搏”的念头,我们联系了北京陆道培医院,却没想到,这里成了妈妈的“重生之地”。

先说最实在的收费——没有模糊不清的账单,只有明明白白的安心。

妈妈住了两次院,第一次:2月12日到3月14日化疗,总费用21万,自费才6万;第二次:3月20日到4月23日做CAR-T,先交了12万,最后退回来7万多,自己只花4万多。每一笔钱都列得清清楚楚,严格按医保来,要是有医保外的药,医生会提前跟我们说,从不让人“糊涂花钱”。更贴心的是,妈妈需要去外院放疗(北京陆道培医院本院暂时做不了),医院还帮我们对接报销,不用自己跑断腿,这份省心,在治病时太珍贵了。(悄悄说:两次我们都选了单间,不然自费会更少~)

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再说说救命的技术——不只是专业,更是把病人放在心上。

陆道培医院作为血液病专科医院,本事是真的硬!妈妈治疗时突发心律失常、肺部感染,情况危急,柳主任第一时间就拿出了方案。有次,病情加重,柳主任下了夜班都没回家,守在病房外盯着,就怕有一点闪失。看着她熬红的眼睛,我才懂什么叫“医者仁心”,不是说说而已。

最让我们记一辈子的,是他们的担当。

本来我们联系好了别的医院做商业CAR-T细胞回输,可对方一看妈妈病情复杂、年龄又大,直接拒绝了。走投无路时,我们又找到北京陆道培医院,柳主任只说了一句:“你安心治病,把困难交给我。”这句话像颗定心丸,要知道,别的医院都不敢接的“难题”,他们却毅然扛了下来。那一刻,我鼻子酸了——这哪是医院,这是给我们希望的地方啊!

还有住院环境,更是没话说。

单间病房里有独立卫生间,还有陪护沙发,妈妈住着舒服,我们陪护也方便。最重要的是,对免疫力弱的癌症患者来说,单间能大大减少交叉感染的风险,这点太关键了。

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现在我再也不戴“有色眼镜”看私立医院了。北京陆道培医院用行动告诉我们:好医院,不分公立私立,只看有没有过硬的技术、合理的收费,以及把患者当家人的真心。

这里有能救命的医术,有暖人心的关怀,更有能让患者和家属安心的担当——就像当初它给了我们希望一样,也希望它能帮到更多像我们一样的家庭。

【专家点评】 

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柳喜洋   陆道培医疗淋巴瘤·骨髓瘤中心副主任医师

时光飞逝,距离为阿姨开展CAR-T治疗已过去半年。如今,从大洋彼岸传来的消息令人倍感欣慰——阿姨已在加拿大与女儿团聚,日常生活状态良好,这份跨越山海的幸福,让我们由衷为她高兴。

回想治疗之初,70岁的阿姨身体虚弱,右腿肿胀与疼痛症状显著,严重影响生活质量。尽管放疗暂时缓解了腿部肿胀,但肿瘤却在其他部位快速进展,病情一度面临严峻挑战。我们团队结合阿姨既往治疗史,精准制定并实施减量化疗方案,短暂控制住肿瘤发展后,房颤、感染等并发症又接踵而至,成为治疗路上的新阻碍。

在希望最为渺茫的阶段,家属给予了我们毫无保留的信任,坚定表示“我们相信你们,一起再拼一把”。正是这份医患同心的决心与坚持,让我们共同顶住压力、攻克难关。如今,阿姨不仅实现了病情的良好控制,更在亲人陪伴下开启了全新生活,这场与疾病的抗争,我们最终携手赢得了胜利。

【专家简介】

柳喜洋,德国海德堡大学、哥廷根大学医学博士,副主任医师,2017.12-2024.9 就职于郑州大学第一附属医院河南省淋巴瘤诊疗中心,曾为河南省淋巴瘤诊疗中心骨干成员,曾赴北京大学第三医院血液科进修半年,中国民族卫生协会医疗科普专业委员会血液肿瘤学组委员,《中国继续医学教育》杂志(ChinaContinuingMedicalEducation,CCME)血液学专业编委,中国女医师协会罕见病学组委员,河南省研究型医院淋巴瘤协会委员、秘书,发表论文多篇,主持省级课题一项,对初治及复发难治淋巴瘤及多发性骨髓瘤的诊断和治疗具有丰富经验和较深的研究。擅长淋巴瘤的干细胞移植、CAR-T 治疗等。同时擅长噬血细胞综合征的诊治。

(注:本文已隐去患者隐私信息,诊疗细节经医学团队审核。)

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