这是一场特殊的重逢。九年前，7岁的西西（化名）被确诊为很罕见的急性髓系白血病M7，在陆道培医院进行造血干细胞移植；如今，16岁的西西，在爸爸妈妈的陪伴下再次来到陆道培医院。他的身旁，是一样熟悉的赵艳丽主任、他当年的主管医生安彦彦、病区护士长段建春，还有一群正走在他曾经走过的路上，或焦虑或期盼的病友家属们。
2026年2月12日，陆道培医院移植6B病区医患座谈会温暖举行，西西妈妈主动联系医生，表示想把这些年照顾西西的经验，与正在接受治疗的病友家属分享，以真实经历传递信心与力量。
座谈会现场气氛温暖而真诚。赵艳丽主任表示，日常查房中，医护人员更多从医学专业角度出发，而患者和家属在照护、康复、心理等多方面同样有很多现实而细致的需求:“尤其是孩子的家长，在移植早期都会有紧张、焦虑与不安。西西一家也从那个阶段一步步走过来的，今天这个交流会，大家可以面对面，相互学习，互相讨论，为正在康复过程中的患者，点亮前行的灯塔，传递温暖的力量。”
随后，主管医生安彦彦介绍了西西的病情与治疗情况，西西在2017年接受了非血缘造血干细胞移植，早期经历过血象恢复不理想及移植物抗宿主病等等，但在医护团队与家属的密切配合下顺利度过，如今已完全回归正常学习和生活。“轻舟已过万重山，这个过程本身，就是对正在治疗中的家庭最有力的鼓励。”
随后分享环节，孩子妈妈分享了康复后的的一些生活照片——篮球场上的身影、海外夏校的学习片段……画面里西西阳光自信，与疾病仿佛隔着一个世界。西西妈妈回忆道，孩子在7岁确诊为急性髓系白血病M7型，“像是被一下子划进了与从前完全不同的轨道。”2017年移植后，他经历过血象不长的焦灼，经历过肺部GVHD的波折，最终在医护团队的专业守护和妈妈口中“简直是变态程度”的细致护理中顺利康复。
西西妈妈用十一本记录本，记录了孩子从出仓到停药这两年半的每一天。体温、心率、血氧、血压、大小便次数、吃了什么菜、加了什么调料、几点吃什么药、滴了几次眼药水……事无巨细，一一在册。长期、系统的记录，使她能够更早识别孩子的异常，并及时与主管医生沟通，减少可能发生的风险。“这些事，医生不可能替你做。我们能做的，就是把专业的事交给医生，把日常照护这些细致的事做到极致。”
在交流中，西西妈妈反复强调细致观察，和他们同期治疗的病友，百分之八九十都恢复得很好，大家无论年龄、病情、家庭条件如何，都有一个共同点——家属护理得极其细致。
为此，她和孩子一起设计了一款“移植康复记录本”，封面是孩子亲手绘制的图案，内页是妈妈用自己的经验整理出来的参考记录表格。这次来他们自费印制了一批，免费送给病友家属。“如果大家能坚持记半年，一定会有收获。能少走很多弯路，让患者恢复得更好，同时还可能帮我们省下很大一部分的治疗费。”
“医学问题，我们不懂。选择了道培，就把专业的事完全交给医生。”而家属能做到的领域：环境卫生、饮食消毒、用药记录、情绪观察，她分享了很多自己的切身经验。“其实移植只是开始，是万里长征的第一步！在外人看来，可能只是‘几年后孩子好了’，但其中的艰辛只有经历过的人才知道。”她还向现场家属发出一个“特别的邀约”：“等一年大查、三年大查、五年大查的时候，希望你们也能回到这里，把你们的经验和教训分享给后面的病友们。”
座谈会临近尾声，西西接过话筒，“当时我还小，也不懂，反正他们让我干啥就干啥。我相信大家一定能像我一样，以后健健康康地回到这里，分享经验。”
赵艳丽主任则从另一个视角解读了这份“细致”背后的家庭智慧，西西家最可贵的，不是妈妈一个人的付出，而是整个家庭的“分工明确”与“情绪托底”，妈妈管护理，爸爸管后勤，外婆管做饭，奶奶管大人，彼此支撑，没有指责。“陪护是没有节假日的长期战役，家属自身保持稳定情绪与适度调节，也非常重要。”
在自由交流环节，家属围绕出院后的家庭消毒标准、独立房间与卫生间管理、饮食恢复节点等实际问题提问。这场“过来人”与“赶路人”之间的坦诚对话，让医学问题与生活细节的边界愈发清晰：专业的事交给医生，细致的事留给自己。正如段建春护士长说：“疾病并不可怕，只要我们保持积极的心态，遵循科学的方法，依靠专业的医疗支持，加上家人的细致照护、自己的坚持，就一定能战胜困难，拥抱健康。”
从医护的专业坚守，到康复家庭的倾囊相授，血液病治疗从不是一个人的跋涉，而是一群人的托举。我们深知，精湛的医术是治愈的基石，而帮助患者真正“回归生活、回归社会”，才是医疗的终极目标。未来，我们也将不断完善移植全周期管理与随访体系，推动精细化护理与康复指导，继续搭建更多这样的桥梁，让医学的力量与家庭的守护彼此成就，让“治疗成功”真正延伸为“长期高质量生存”。
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