道培医疗数据
异基因移植案例
10571
亲缘半相同案例
7665
总移植案例
10690
截止2024年9月30日

抗“白”记录 | 十万分之一的不幸与百分百的幸运:我接住了命运的这份考验

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2024年是我移植后的第五个年头,五年前我的人生因为生病被按下暂停键,而这五年并没有因此而变糟糕,相反,我的生活变得更有爱,更平和,更踏实,让我更有力量。感恩道培,给予我新的人生,让我更好的前行。

意外:这个前奏有点长

20岁那年,我上大二,右膝间接性的疼痛已经持续了一年,在那年年底,我发现疼痛比以前来的更持久,更猛烈了。室友告诉我学校对面卫生院有一个老中医医术很好,于是我拖着疼得麻木的腿,平时十几分钟的路硬生生走了一个小时,医生给我开了止疼药,还有抹的药膏,但没有什么效果。

直到有一天晚上,疼痛超越了我的极限,室友将我背下楼,连夜送到医院。骨科建议我们去内科,内科建议我们去风湿免疫科,风湿免疫科又说第二天才能做检查,折腾了一晚上又回到了原点。第二天妈妈便乘坐飞机赶到我身边陪我做检查。在医院里,妈妈推着坐在轮椅上的我做了血检,在接到一个莫名其妙的电话以后,她推着我去了血液科——一个我从来都没有听说过的科室。妈妈被叫到医生的办公室里谈话,而我则被其他医生带到病房里做骨穿。

医生告知我需要住院治疗,我心中隐约闪过一丝不好的预感,直到第二天去做腹部B超时,从医生口中听到了“急性白血病”几个字。曾经心中的那些担心、忐忑、纠结、矛盾、惶恐、害怕、忧虑终于有了一个确定的结果。原来这些日子里没日没夜折磨我的竟然是这么个东西。

感动:治疗途中的幸运

在福建的治疗并不是特别的顺利,于是二次化疗后妈妈经多方打听决定北上到河北燕达陆道培医院。来之前心里很沉重,一是对病情的迷茫恐惧,二是对治疗花销的担心。

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到道培医院之后,我惊异地发现,原来生病的不止我一个,还有那么多并肩作战的病友,还有那么多已经恢复健康的“新生宝宝”,对于初来乍到的我们,大家都非常地热情,给我们介绍就医程序,分享就医心得,贴心的告诉我们在哪里可以买到好用的护理用品,在哪个菜市场可以买到新鲜的蔬菜,这一切都给我莫大的鼓舞和信心。

我顺利地住到了赵艳丽主任的病区,开始了第三次化疗。我逐渐发现,道培医院远比想象中更专业,这里有一流的技术,有成熟的团队,有丰富的经验,周密的治疗方案,应对复杂情况的综合能力,还为病友们安排科学的入仓、出仓宣教活动,营养宣教活动。

我记得第一次见赵主任时亲切的模样,每次查房时温柔的叮咛,反复查看皮排的耐心细致,总是站在患者的角度尽力替患者着想。我记得段护士长得知我的PICC带不出血后,比我还着急,专门找人给我维护,她总是能够及时地发现被我忽略的问题,将不必要的痛楚扼杀在摇篮中。我记得病区的护士小姐姐们尽量将病人的疼痛降到最低,她们细心用心,将爱心与耐心发挥到极致。我记得小杨医生幽默的逗趣,在入仓前给我温暖的激励与宽慰。我记得移植仓里的保洁阿姨,她会在我难受的时候帮我转移注意力,用自己的人生经历开导我,鼓励我。

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道培医院就是这样,从上至下,每个细节都体现出他的专业性和周全性。我虽然没有见到过陆道培院士,但是看了很多有关于陆道培院士的报道,常常为他一丝不苟的精神,不屈不挠的意志,对生命的敬畏感,精诚至金石开的执着深深动容。陆道培院士给白血病人的世界带来了光,而道培医院则将这束光照亮在更多白血病人的头顶。

我曾经认为自己是一个不幸的人,十万分之一的概率竟落到了我的身上,但我又是何其幸运,能够遇见道培,遇见一群优秀的人,在这里接受最好的治疗。

感恩:重生是一群人的努力

一年大查结束回家的时候,很兴奋地发了朋友圈告诉大家我一切都好,其中一个朋友在下面评论到:谢谢你的坚强和勇敢。而我要说谢谢你,谢谢你们,让我能够得以重生。

要谢谢的人很多。

自生病以来最操劳的就是爸爸妈妈了,他们给予了我最无微不至的照顾,最心疼的安慰,最坚强的后盾,让我第一次体会到了父母在哪里家就在哪里。第三次化疗后,CAR-T和移植也将来到,家中即使倾尽所有也支付不起高昂的医疗费,无奈之下只好发起了筹款链接,我的同学朋友知道消息后,纷纷发信息问候,给我送书,送礼物,想要不远千里来看我,甚至要给我捐骨髓。

赵艳丽主任和她所带领的团队是我重生的关键所在,在整个治疗过程中,赵主任和梁医生牢牢把控着生命线,护士姐姐们则给予我最科学最贴心的护理。在最痛苦最脆弱的时候,可以放心地把自己交给她们,因为她们可以为我保驾护航,陪着我过五关斩六将,冲出重围,开辟出一条生的大路。我永远都会记得在道培所有的温暖与感动,救命之恩永远铭记在心。

感悟:与命运和解

回想起确诊之前的生活真是一团糟,每天的心情都很差,来自身体、学业、家庭、恋爱的各种矛盾交织在一起不可调和,但却又不得不被生活推着前进。我很感谢这段经历,它能够让我停下来深深地喘口气。站在命运的切口,我也看到了生活更深的地方,知道了人世间最珍贵的东西是什么。

我想说是,无论是在治疗中的病友还是在康复中的病友,首先要与自己和解,与命运和解,消除掉一切抵抗情绪,告诉自己我会生活得很好,而且会越来越好,将一切关注点放在当下,按时吃药,按时睡觉,好好吃饭,把握好每一天。那么无论命运给出什么样的安排,我想我们都能很好地接住它。

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