道培医疗数据
CAR-T治疗
1663
异基因移植案例
10675
亲缘半相同案例
7738
总移植案例
10797
截止2024年9月30日

抗“白”记录 | 这场生死考验的满分答卷,是对未来最好的祝福

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今年9月,小林同学(化名)就要去上大学了。一米八三的个子,小林觉得自己体重还是有点大,所以现在坚持每天去健身。

妈妈告诉我们,其实孩子能恢复到现在这样,继续学业,他们真的非常感恩也很满足。此次五年大查顺利度过,也意味着小林同学彻底战胜了白血病,祝小林同学未来学业有成。好好读书,就是对这场生死考验的最好回答。

文 | 小林妈妈口述整理

孩子确诊的是急性B淋巴细胞白血病。在当地治疗了差不多一年的时间,就复发了。

我们搜集了好多信息,也对比了很多医院,最终是在一个朋友的推荐下,了解到了陆道培医院,得知朋友的妈妈就是在道培医院治愈的,我们没有犹豫,第一时间联系了血液科杨君芳主任。

2016年11月,我们在一个阳光明媚的冬日顺利来到燕达陆道培医院。杨君芳主任在详细了解孩子的病情以后,我们入组了CAR-T临床试验。幸运的是,CAR-T效果很好,没多久骨髓就达到完全缓解,一切都非常顺利。

恰逢春节,在得到医生的许可以后,我们带着孩子回老家过了年,之后回来转到骨髓移植科三病区张建平主任组,准备接受移植。

在决定要移植以后,虽然医院的工作人员第一时间在中华骨髓库启动了非血缘检索,但是一直没有找到全相合的配型。因为孩子的骨髓已经完全缓解了,医生也说这时候是移植的最佳时机,为了不耽误病情,我们选择了半相合造血干细胞移植。

移植的过程也出乎意料的顺利,2017年3月底,孩子出院。为了方便随诊复查,我们在医院附近出租屋住了一段时间,期间也出现过排异,但好在在医生的指导下,一切“危机”都安然度过。

在院外随访了10个月左右的时间,我们就得到医生的允许回到了老家。孩子生病的时候还在念初中,即便回来了,但是因为身体还处于恢复期,去学校上学也是断断续续,虽然落下了一下学业,但看着孩子身体一天天的恢复,我们已经心满意足。

因为药物影响,再加上恢复期缺乏锻炼,孩子体重有点偏大。现在他每天坚持去健身锻炼,一方面减重,更重要的是增加免疫力。随着身体的逐渐康复,孩子也顺利完成高中三年的学业,今年参加了高考,目前已经收到了录取通知书,今年九月份就要去上大学了。

回想这几年的治疗过程,其实刚开始的时候,我们都很煎熬,毕竟是这么严重的病,起初我们对治疗白血病的相关信息了解的不多,对道培医院更是知之甚少。来到这里才知道,是这么权威的一家专门治血液病的医院,现在孩子恢复得很好,我们也非常愿意跟其他病友分享在道培医院的治疗经历。

孩子的治疗过程一路走来都非常顺利,真的非常感谢道培医院的医护们,他们每个人的态度都非常和蔼,不管有什么事情随时都能问,再多问题也不会不耐烦,让我们很舒心也很放心。我们的经验就是,一定要配合医生,多学多问。

小林妈妈最后告诉我们,他们不善于表达,感谢的话有千言万语也不知道怎么说,感谢张建平主任和杨君芳主任的团队给孩子的第二次生命,感谢移植仓里护士们专业的护理和指导、感谢营养科医生在移植过程中的给予他们的饮食指导,感谢陆道培医院全体医护人员的照顾与帮助。

祝所有病友们早日康复

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