患者故事|多才多艺“熊猫血”的好少年

编者按：国庆节前夕，我们收到木子和他妈妈的来信，感谢陆道培医院的救治，感谢V爱基金的资助。这个山西的少年，生病前品学兼优。如今移植后已经两年多了，已经是一名初中生，不但学习成绩优异，而且还学习了书法、绘画、英文、拉丁舞，书画作品多次在比赛中获奖，拉丁舞也跳得有模有样……

周主任说，看到孩子如今的样子，就是对做医生的好的奖赏。

尊敬的V爱工作人员：

我是V爱白血病专项基金资助的一名患者，我首先非常感谢你们对我的帮助。我是来自山西的一名小患者，2016年底被查出患急性混合细胞白血病，在家人的陪同下，我于2017年2月初来到了河北燕达陆道培医院走上了漫长的求医之路。

面对高额的医疗费用，我们全家束手无策，是你们伸出了援助之手，使我家里的经济压力得到了一定程度的缓解，让我们全家看到了希望的曙光。如果没有你们的帮助，我不可能再有机会回到校园。现在，我是一名初中生了，是你们把曙光和希望带到了我的身旁，让我可以用知识改变未来的人生道路。你们的无私大爱让我感受到社会的温暖，如同化雨春风，久旱甘露。

如今，我已返校回归了正常的学习与生活，经历过的那些困难和磨难让我成长，逆境丰满了我的羽翼。为了回报你们对我的帮助，更需要我努力学习，严格要求，精益求精，努力充实和完善自我。面对你们的帮助，我此时此刻唯一能说的只能是“感谢”！感谢你们帮我走出了困境，温暖了我们所有人的心，千言万语都是感谢。等我长大了，有能力的话，我会将这根爱的接力棒传递下去，帮助那些更需要帮助的人。

后，请接受我诚挚的谢意：谢谢你们，是你们帮助我回到了学校学习，是你们温暖了一个无助孩子的心，谢谢！

木子

2019年9月30日

出院一年后的翩翩少年

妈妈的心里话

这次带着孩子来陆道培医院做例行移植后两年的“大查”，结果一切正常，从周葭蕤主任手里接过化验单的那一刻，当初孩子住院的情景历历在目。

孩子是2016年底查出来患了急性混合细胞白血病，在当地医院做了一个化疗，孩子还是持续发热。当时也顾不上过年了，转院到天津一家医院，住了三天，我们一看治疗效果不好，2017年2月2号，正月初六，我们就来到陆道培医院。当时孩子的状态已经很严重了——肝脾肿大、心包积液、肺部感染、高烧……我们把所有的赌注和希望都压在这里了，事实证明，我们真的来对了！周葭蕤主任接诊以后，第一时间安排了床位，给孩子做个详细的检查，随后就开始这边的治疗。说实话，当时我和孩子他爸爸心里也没底！但是，随后的一个月里，孩子的状态越来越好，高烧退了，各种感染也没有了。

周主任找我们谈话，针对孩子的病情，建议我们做移植。我当时就说，一切都听医生的安排！通过两个多月在道培的治疗，我们完全相信这边的医生。

我们孩子是RH阴性血（熊猫血），移植前单单“备血”这一项就给医院添了不少麻烦，好在经过医院、医生、家属、V爱、社会爱心人士各方面精心准备和支援，2017年4月孩子爸爸当供者，做了半相合的造血干细胞移植。我坚强勇敢的只有九岁多的儿子独自在移植仓里度过漫长的一个月，这一个月，在移植仓外牵动了无数人的心。兴许是众人爱心的加持，孩子得以顺利出仓，在医院住了两个多月，2017年7月，我们终于可以出院了。

木子住院期间，画笔是他的陪伴之一

随后一年里孩子陆续经历病毒、肚子疼、肺部感染等各种并发症，但都是有惊无险，经过咱们道培医生的治疗，都化险为夷。

回忆这几年的看病经过，翻看孩子生病前后的照片，禁不住的泪水，禁不住的感慨——要不是当时大年初六毅然决定来道培，要不是周主任的精心的治疗，要不是V爱给我们资助，要不是爱心人士给我们捐了“熊猫血”……只能说，在道培医院这个“做别人不敢做的移植”的地方，才能有这样的奇迹出现。

如今，我儿子已经是初一的学生了，他通过自己的坚强勇敢，克服了重重困难。两年多所受的种种折磨都是值得的，那将是他人生中大的财富，是激励他前进的动力。妈妈希望你以后的岁月将一帆风顺，快乐健康成长，做一名对祖国有用的人才。

——木子妈妈

木子同学国庆前夕向祖国70华诞献礼的书法作品

病情简介

男，12岁，诊断急性混合细胞白血病伴PTPN11、KMT3A阳性，Rh阴性A+血型，在CR1状态下行父供子（7/10）半相合造血干细胞移植，移植后6月内反复出现巨细胞病毒血症，给予调整免疫抑制剂及抗病毒治疗后好转；移植后6月院外出现腹胀、腹痛、排便困难入院，后出现皮疹及转氨酶上长，考虑慢性移植物抗宿主病，给予甲强1mg/kg、环孢素调整至有效浓度及支持对症治疗后逐渐好转；移植后1年因发热再次入院，胸部CT示肺部感染，给予抗感染治疗后好转；移植后定期复查骨穿腰穿均未见异常，嵌合率均为完全供者状态。患者在医疗期间因血型特殊、经费困难受到社会各界的帮助，恢复良好。目前移植后2年4月余，已复课，文化课成绩优秀且多才多艺。