一位风华正茂的阿佤族的女大学生,饱含真情将自己三年多的治疗经历描写得很详细,她既有面对病魔的坚韧,也懂得感恩。在人生的关口做出了正确的选择,用科学的方法乐观的心态面对磨难,从而有了今天的结果。
衷心祝福她!也祝愿越来越多的人在陆道培医院重获新生!
青春急转弯
我来自西南边陲少数民族众多的云南一个美丽的小村庄里,一直以为知识可以改变命运,山里的阿佤女娃只有读书,才能走出大山,努力奋斗了10多年,终于如愿的走进大学。好日子指日可待,一条一条地计划着未来的路。
造化弄人
如果命运之神不和我开玩笑的话,我将于2016年9月升入本科然后考研继续学习,和其它同学一样在宽敞明亮的教室努力学习,开拓美好前程;下课后和朋友纵情欢笑,畅谈人生理想;在校园里呼吸清新宜人的空气,感叹这段绚丽多彩的青春……
然而,2015年8月26日,在为放假前后一次的科目二驾考准备时,在练习30公里路考的途中,我突然很疲惫,随后牙龈出了一点血,当时没有注意。心想可能是太疲惫了,再加上天气太热。继续开了20多公里回到家,晚上忽然间脊柱开始疼痛,只记得汗流浃背,那滋味前所未有,然后吃了止痛药还是超级痛,牙龈的血也出得越来越多。就连忙去县人民医院就诊,经过化验血小板一度低于6(正常人值为100-300)并导致全身内脏水肿。清楚的记得当时大夫的反应,大夫说:“老天了,你这孩子,血小板这么低了,你还到处乱走,如果摔倒,很可能会血流不止,然后发生危险。”一家人开始慌了,立刻办理了住院,病情像洪水一样湍急,两个手臂、两个小腿瞬间就全部都是淤青,肺部积水全身浮肿,县人民医院没有办法医治。第二天迅速转进省医科大学,各种检查纷至沓来。晚上既收到病危通知书,当时我隐约觉得大事不妙。过了几天无意中看到检查单上我被确诊为“急性淋巴细胞白血病”我成了丁丁版“滚蛋吧!肿瘤君”的女主角。
白血病,当看到这个词语,我傻了。全身的每个细胞都在为我哭泣,而我却连哭都哭不出来了。不,这不是真的……当时我真的不想去相信,我绝望了……脑子像放电影一样,都是那些儿时家庭贫苦时父母如何为我们而辛苦的样子;那个只有80斤的母亲为赚钱每天挑起100多斤的茶叶走在泥泞的乡间小路上;再看看满脸劳累的皱纹;愧对父母……被劳累的重任压弯腰的父亲;和为上大学拼搏的心酸日子,突然间幸福在我心中碎了……我不敢相信老天会那么捉弄我。但事实是,我真的患了白血病。
名副其实的“小白鼠”
那个9月开始我走上了魔鬼般的化疗路。每天要面对输不完的液体、抽血、吃药、各种吐、吃不香也睡不稳,各种细胞低以及随之而来的病危通知书。全家人的神经都是紧绷着,似乎死神随时都会把我带走。还记得第一次从长发飘飘,一夜间变成小光头,那种绝望的味道,无法用语言表达。或许是涉世未深,未曾遇过大风大浪,这次龙卷风般的困难,重重的冲击着尚未成熟的心灵。这样的日子反反复复,整整一年,每个月都重复着同样的痛苦。看看身边的同学,每个都走上自己心仪的工作单位,成为国家的栋梁。每当夜深人静,加着病痛的折磨,我也曾想过放弃自己。
未能尽孝,已成负担,愧对父母
我出身在山区很普通的佤族家庭里,家里有两亩茶地,父母靠种植和打零工含辛茹苦把我和妹妹供到大学,眼看好日子即将来临,我这一病不仅没能让父母过上我从小为之奋斗的幸福生活,与之相反:我成了家里的负担。为了我,父母准备供我和妹妹读书仅有的一点积蓄全部用完,我才治疗了三个多月时亲戚朋友已全部借遍……每当看到头发花白的父母四处奔波给我凑医药费,我的心都在滴血,尤其是夜深人静时,心里总会想:如果放弃……
来自校园的祝福,激励我继续战斗
学校知道了我的情况后,为我组织了募捐,在我心情低落的那段时间,辅导员老师和同学常常来医院陪伴我,那份发自内心的爱和温暖都成为了我与病魔斗争的力量,成为我重整旗鼓、克服病痛的强大精神支柱!我渐渐明白:身体发肤受之父母,子女尽孝从爱身修身做起,生命如此不易,我怎可轻易放弃。
请为我撑起一片蓝天,与我共同见证奇迹
人生总是那么奇特,在失去的时候总是在得到。幸运的是,从网上朋友帮做的倡议书里,一家慈善机构的志愿者了解到了我的情况并亲自找到了我,表示愿意帮助我募捐。就在2016年春节,我得到了全国爱心人士的满满的新年祝福,共计收到爱心捐款45万。满满的正能量,让我面对疾病更加勇敢。
与生命赛跑
命运总是那么玄乎。2015年8发病后的一年里,我经历了6次化疗,在遭受了种种化疗的折磨和无数次的病危后,早已厌倦了和恐惧,我更加迫切的渴望康复,可是,2016年12月第一次姊妹的骨髓配型结果不成功,那时似乎绝望……随后中华骨髓库,台湾骨髓库都没有等到合适的配型。对于急淋患者来说,骨髓才是活下去的救命稻草。
所以在多方打听后,我毅然决然地选择做骨髓半合移植手术,于是就开始了我的北上求医路。第一次从偏远的山区来到北京,一切都是那么陌生,一切都是那么艰难……
命运之神眷恋的幸运儿
2016年9月6日,千里迢迢来到河北燕达陆道培医院。当天就住进医院,开始为我的重生做准备。
都说第一站能找到道培是幸运的。入院后,我了解到,陆道培医院是我国工程院院士,著名的陆道培大夫创建的,在血液病检测和治疗领域,创下了多个纪录和亚洲纪录。当时在各大卫视热播的电视剧《青年医生》,陆道培院士还真人出演剧中的血液病专家呢。
2016年9月26日是我进仓的日子,就要在这里独自度过一个多月的时间了,进行药浴后,进到神秘的骨髓移植仓。大约有七八平方米的面积,单人床上铺着粉色的床品,给这个金属材质的房间添了几许温馨,床头柜,移动小桌,电视机,座便椅,置物台,陈设简洁,但也足以满足日常所需了。透过仓内的玻璃墙是外面房间的窗户,喜欢有这个窗户,能感知到日月的更替,能看到外面的。常常站在窗前,远处是医院的入口和一条川流不息的繁忙公路,当时总想能够自由地行走在阳光下是多幸福啊!
进仓前魏主任送我两个字“淡定”。是的,我必须淡定,必须坚强,进仓前他亲自给我做了小化疗,纪树荃主任亲自审核预处理方案。我必须全心地相信医生,全方位地配合医护人员,全然地放下,安安心地在仓内接受适合我的治疗。
前三天是输基本液,正好也是熟悉环境的好机会,接着三天的放疗。每天早饭前,三餐后,需四次认真地用棉球加口泰做口腔护理,饭前便后用手消液净手,每天三次,有固定时间可通过电视和家人视频。进仓还可以带入自己的统一消毒好的书,手机。每日有护士进来做个眼鼻等护理,抽血,量体温血压,医生进来检查询问病情,还有护工阿姨打扫房间,帮忙擦身倒水。孤单但并不感到孤独,每个人进来都细心地穿好隔离衣,带好隔离手套,每每有人进到仓里,我都会很珍惜相处的短短几分钟时间,简短地聊聊,感谢她们的帮助。每当输液,我也给自己打气,说援兵来了,帮助我战胜“小白”。从第四天起,正式开始预处理了,一共是14天,各种药物分别从胳膊上的PICC管和手上的置留针双管齐下,几乎24小时不间断。前胸还粘有心脏监护贴片,管线缠身,颇有打响“对抗小白”战役之感。事实证明,之前的担心是多余的,预处理进行得十分顺利,虽然有恶心、呕吐、食欲不振、大便次数增多等不适,但还是挺过来了……
终于迎来了回输的日子,10月1日,源自爸爸的“生命种子”缓缓地流入我的体内,带给我无穷的力量和新生的希望。10月2日输外周血,3日输骨髓血,有条不紊地进行着。10月3日,魏主任让我记住这个新生的日子,移植后多少天都以此开始计算。在静静等待细胞生长的十几天,也就是细胞的零期,各种不适逐渐开始显现,皮肤变黑,头发逐渐脱落,嗓子疼,没有食欲,拉肚子。我知道我能做的就是毫无负担地接受这些,注意多休息,从进仓,我每天定时定量地喝水,不少于2.5L,不渴的时候也喝。仓里的饮食要求十分严格,必须新鲜,熟透,卫生,只可用盐油调料,其他调味,一律不可以放,可以想见味道如何。本来也就没有什么食欲,又加上嗓子、口腔有溃疡,喝水也觉得疼,吞咽尤其需要定力。一到吃饭时间,我就打开电视寻找美食节目,北京卫视“生活频道”播放的诸如美食探秘生活特供等特别能解眼馋,各种美食,活色生香。就这样,边看边吃,拿电视下饭,坚持多吃一口是一口。对着饭菜也默默地在心里说,谢谢你们,给我提供丰富的营养。第十天,白细胞终于长出了,四天之后,10月26日,善良敬业的管床医生潘飞大夫终于通知我,今天可以出仓了,这是这么多天以来,我听到得有如天籁般的声音。
30天的移植生活结束了。其实并不是我一个人在面对,而是有一个充满爱和力量的团队在支持我,包括医生护士,家人朋友等等,有短信、微信陪伴我,给我鼓励,为我祈福,这些正能量源源不断地输送给我,让我坚强,坚定,坚持,能够乐观地面对疾病,充满信心地迎接康复。
遇见您们是我的小小幸运
移植后两个月多点,早上刚出院回家,下午突然间我就开始思绪模糊,开始说各种关于死亡的故事,似乎走到了另外一个空间里,见到了好多死掉的熟人。
从下午两点以后就啥都不知道,我怎样去的医院?在医院里做了哪些检查?一直在另外一个里和那里的人聊天。但在现实中的我,眼睛紧闭、不时的哭笑、踢腿、颤抖、胡言乱语,直到第二天中午我才被抢救过来,在爸妈的呼唤声中才恢复了一点意识,但似乎整个人还是游走于虚幻与现实中。当时好害怕,总以为不会醒来了。爸妈在惶恐不安中,每天不间断地呼唤我,整整持续了6天。我终于恢复了正常……也许老天觉得我不应该死掉。
当时正是大冬天,北风彻骨。“需要一个大夫陪同,潘飞大夫立马说:“让我来”,顾不得穿上衣服,顶着严寒,从一栋楼跑到另外几栋楼,陪着我爸爸推着我做各种检查,一楼拍胸部CT,三楼头部拍片,排队,交单,潘飞大夫都亲力亲为。回到病房后,魏主任和潘大夫站了整整一下午为我调配药物,脚步都没有挪动一步,眼神也不曾离开一刻。就这样一直守护着我将液体输完,确认我有了一点点意识,他们才离开,夜里多次到房里查看我的心率、脉搏。在昏迷的期间,我还经常无理取闹,他们都细心的安慰我。这样坚持了一个多礼拜我终于清醒了。魏主任还专门给我讲了很多很多,开导我安慰我说:“放下负担只要活着就有希望。”还给我找了心理专家的讲座。
为移植做准备时,潘大夫很细心的告诉我们准备仓里的所有东西,该如何做饭给病人,如何做好卫生,如何打扫卫生,如何消毒。可以吃什么不可以吃什么……全部都详细的讲解给我们。无论多晚,只要给他们打电话或者发微信,他们都会耐心地帮忙解决问题。负责我的魏主任,每天都会细心地询问我的身体状况,“被查房”成了我生活的必修课。魏主任是个可爱的人,我们来自山里的少数民族,爸爸妈妈普通话不好,并且大夫们都那么忙,他总还是细心耐心的一点点讲给爸妈听,经常安慰爸妈,真的很欣慰,让我们真的很感动。他们就像亲人一样,医者仁心。生病这么多年,总觉得医生都是高高在上,到了道培才发现,所有大夫都那么亲近,他们把每个患者都看做亲人般的对待。感谢遇见您们,感谢您们的精湛医术,助我涅磐重生!
我风华正茂怎能凋零?
过程是痛苦的,也是戏剧的;生命的可贵的,也是难求的。我青春年华,本该为美好生活奋斗着,应该关心照顾为赡养父母而拼搏的年龄,我真心愧对父母。可是生老病死,这也是自己的命。我也无能为力,只能努力的活着,也许活着才能给父母安慰。俗话说得好:“只要青山在,不怕没柴烧”我一定会好好活着,疼痛又如何?贫穷又能如何?至少我活着,至少我信念是富裕的。
移植后的康复治疗还是个漫长的过程,三个月大危险期,六个月,九个月,一年,一年半,两年,三年,五年……我只想活着,是我克服所有苦难的信念,在未来的康复路上,我会继续加油。移植后二周岁纪念日,感谢所有关心帮助我的人们,愿好人一生平安。希望有更多的病友能在这里,得到合适有效的治疗,重获健康幸福的人生。