


亲爱的病友和家属朋友们,硬皮病的路,走得不容易。皮肤一天天变硬、关节慢慢受限,心里也常常悬着一块石头——但请相信,你从来不是一个人。
9月11日,成都紫贝壳公益服务中心和北京陆道培医院为你准备了一场特别的关爱活动,把北京几家大医院的风湿免疫、烧伤整形、血液科专家聚到一起,就为了能实实在在地帮到你。
从最新的诊疗进展,到皮肤破溃怎么换药、怎么吃对营养,再到CAR-T复发后怎么办、居家康复操怎么做,专家们都会当面讲清楚。北京陆道培医院风湿免疫科金京玉主任9月11日上午增加了临时门诊,有需要加号的患者,可申请进文末“陆道培医院自免患者群”。
详细议程就在下面这张图里,一目了然
时间:2026年9月11日(周五)14:00-17:00
地点:北京陆道培医院小礼堂(北京市通州区同济南路22号)
参与方式:线下参会请扫码报名(名额有限),无法到场的病友也可以扫码看直播。
参会交通报销说明:1、本次活动为京津冀地区患者本人提供往返交通费用报销。报销范围包括:高铁二等座、硬卧、硬座等铁路座席,以及北京市内打车费。报销金额按实际发生费用凭有效票据实报实销。2、参会者妥善请保管火车票、打车发票等相关票据,并于活动结束后统一提交至紫贝壳公益工作人员,以便及时办理报销手续。
硬皮病或许让我们的身体变硬,但爱和关怀,能让日子重新柔软起来。9月11日,我们等你来。
