患者故事 | 三个人，三条路，同一天，同一个“五年”

2026年8月3日，燕达陆道培医院移植科9A病区迎来了三位特殊的“老患者”，他们年龄相仿，都曾罹患急性淋巴细胞白血病，经历化疗、移植，甚至复发和多线治疗，如今，又因为“五年大查”回到这里。但这一次，他们的身份已经发生了变化，他们或远赴海外求学，或重新回到家庭生活，或成为一名无人机教学老师。

他们的经历不同，却共同回答了一个问题：白血病治疗的终点，并不只是达到完全缓解，更是重新回到自己的生活。

01首次移植后复发，多次CAR-T后二次移植

2019年，18岁的小张（化名）被诊断为急性B淋巴细胞白血病。初诊时PET-CT提示全身骨多发异常代谢灶及溶骨性骨质破坏，并伴脾脏受累。经过诱导及强化治疗后，获得完全缓解，并于2019年7月接受首次异基因造血干细胞移植。

然而，移植后约5个月，骨髓复查显示原始淋巴细胞明显增多，流式细胞学检出异常幼稚B淋巴细胞，提示疾病复发，PET-CT同时提示多发髓外浸润。他先后接受CD19 CAR-T治疗，但后续出现CD19抗原丢失，异常细胞转而表现为CD22阳性，进而采用CD22单抗等治疗，使疾病再次获得缓解。之后，他又经历了再次复发，并再次接受CAR-T治疗。

2020年12月，小张来到陆道培医院，熊敏主任团队在评估病情后，为他进行了接受二次异基因造血干细胞移植（供者为母亲），+14d血小板植活，+15d白细胞植活。移植过程中出现出血性膀胱炎等并发症，经过积极治疗后好转。此后，历次复查均未发现疾病异常。

在身体恢复好后，他去了国外攻读生物工程研究生。如今，5年过去，25岁的小张已经完成了人生的又一次转弯。曾经，他需要反复面对骨穿、化疗、CAR-T和移植；如今，他面对的是自己未来的人生选择。

02移植不是终点，移植后管理同样重要

2020年，25岁的小静（化名）在体检中发现血象异常，随后被诊断为B细胞急性淋巴细胞白血病。经诱导及巩固治疗后缓解，随后接受了非血缘造血干细胞移植。

移植后早期，她先后出现肺部感染、膀胱炎、鼻窦炎，随后发生肺部GVHD及CMV血症。疾病带来的不仅是身体的消耗，也伴随着沉重的心理压力。她曾一度萌生放弃治疗的念头，希望将有限的经济条件留给母亲用于养老。所幸，在家人不离不弃的陪伴和医疗团队的持续支持与调整方案下，她坚持了下来。经过积极治疗，上述并发症均得到有效控制，病情逐步趋于稳定。

幸运的是，小静在后续随访中原发病始终未见异常。如今，移植已经过去5年6个月，再次来到9A病区，她需要面对的已经不是随访治疗方案，而是更安心地把生活重新交还给自己，当初她曾担心无法陪伴妈妈的时光，如今已真实地属于她。

03 难治性T-ALL，多线治疗后移植

小杰（化名）今年23岁。5年前，他因头晕、乏力、鼻衄、牙龈出血等症状就医，被诊断为急性T淋巴细胞白血病。与一些初诊即能顺利获得缓解的患者不同，小杰的治疗并不顺利。初始诱导治疗后骨髓仍见较高比例原始T淋巴细胞，后续疾病再次进展，2021年3月，小杰转入陆道培医院，经过进一步检查，提示幼稚T淋巴细胞呈ETP（早期T细胞前体）表型，并伴复杂染色体异常。

与典型T-ALL相比，ETP-ALL部分患者对常规诱导治疗反应较差，需要特别关注早期治疗反应和MRD水平。对于小杰而言，ETP表型、初始治疗反应不佳以及复杂染色体改变同时存在，提示其疾病具有较高的治疗复杂性。治疗过程中需要根据疾病负荷和治疗反应动态调整方案，在获得缓解后进一步评估异基因造血干细胞移植等后续治疗的必要性。

经过熊敏主任团队的系统评估与积极治疗，小杰最终获得骨髓缓解，并在疾病控制稳定的状态下顺利接受异基因造血干细胞移植。移植后白细胞、血小板先后成功植活，此后长期随访中，历次复查均未见疾病异常。

如今，小杰已经移植后5年2个月，走上工作岗位，成为一名无人机教学老师。曾经，他的日程表里是骨穿、化疗、移植和复查；如今，日程表已经被学习、工作和未来填满。

对于血液肿瘤患者而言，“完全缓解”是治疗目标，但并不是故事的终点。“五年大查”既是一次医学意义上的评估，也像是一场跨越时间的回望。因为每位患者的疾病类型、危险分层、治疗反应及身体状况均有所不同，他们的治疗路径也许不能复制，但他们的经历为正在治疗中的病友提供了一份现实参照：疾病可能改变人生节奏，却决定不了下一段的人生。

五年后的他们，已经给出了自己的答案，相信属于每一位病友的下一段人生，也正在路上……