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截止2024年9月30日

因爱相聚,沐光新生 | 第三届“培爱”血液病病友会在燕达陆道培医院温暖落幕

或许我们曾因为疾病相识,在治疗的道路上经历过忐忑、坚持与等待;也正因为如此,我们更懂得陪伴的力量。2026718日,由红棉公益基金会、陆道培医疗集团主办,暖白小屋、暖白儿童、淋巴瘤之家、骨髓瘤之家、君龙人寿联合主办的第三届“培爱”血液病病友会将在燕达陆道培医院温暖启幕。

“培爱”二字,取自我国造血干细胞移植奠基人、亚洲骨髓移植之父陆道培院士的“培”字,与“爱”字结合,寓意“因为爱,培育爱”。作为陆道培医疗集团持续打造的人文公益品牌活动,“培爱”血液病病友会已连续举办三届。它不仅是一场病友相见的聚会,更是一座连接医学、人文、公益与社会支持的桥梁,希望通过专业科普、康复分享、医患交流和公益联动,为更多患者家庭传递科学诊疗理念,增强治疗信心。

“培爱”之约,传递生命力量

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上午9时,在一段温暖真挚的开场问候中,第三届“培爱”血液病病友会正式拉开帷幕。燕达陆道培医院运营院长谷业迪代表主办方及陆道培医院向大家送上深切的问候与祝福。与他一同登台的另一位特别的主持人,是道培康复病友代表李佳静,她曾是急性淋巴细胞白血病患者,如今已经移植后5年,医患联袂主持,本身就是大会主题“因爱相聚,沐光新生”最生动的写照。

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 陆道培医院医疗院长陆佩华院长首先登台致辞,她动情地说:“一年一度,我们再次因‘培爱’之名相聚在潮白河畔。曾经,大家是因为一场病痛而结缘;如今,相聚时,我们听到的是笑声,看到的是生机。”陆佩华院长向所有获得新生的康复病友表示最热烈的祝贺,并代表陆道培医疗集团,向广大患者和家属给予的长期信任表示最深切的感谢,向多年来关心支持血液病患者的公益基金会、爱心企业和个人致以崇高的敬意。

随着医学科学的不断进步,治疗手段日新月异,新药特药层出不穷,血液病早就不再是不治之症。陆佩华院长表示,“作为一名医生,我有信心,也有能力,带领医疗团队为每一位患者提供更加精准、全程、个性化的最优治疗方案;作为医院管理者,陆道培医疗集团有能力、有底气为患者提供从诊疗到康复的全方位、有温度的服务,成为大家最坚实的后盾。”

破茧·成蝶:真实故事里的坚韧与光芒

在漫长的治疗过程中,每一位患者都像被困在茧中的生命。反复的化疗、骨髓抑制期的等待、移植后排异的考验、对未来的迷茫与恐惧……此时一份来自“过来人”的力量尤其珍贵。本环节多位康复患者代表走上舞台,通过歌声、舞蹈、演讲和原创诗歌,用亲身经历告诉正在治疗中的患者:希望一直都在,坚持终会迎来新生。

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 21岁的邱奕臻(急髓移植后4年)带来一曲《海洋之心》,把勇气、希望与力量,送给现场每一位正在与生命并肩前行的人。

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长路有灯,归途有光,移植后12年的T淋巴母细胞淋巴瘤康复代表胡磊,她分享的不只是自己的康复故事,更是一份来自过来人的宝贵经验:将“治愈”目标分解到每一天,坚持相信医生、相信自己;以平和心态面对复查和未知,把健康放在首位;勇敢拥抱康复后的新生活,因为每一次坚持,都在通往更好的未来。

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10岁的蓝靖仪(急淋移植后6年)虽因故未能到场,但通过视频献上街舞《靓女孩》。而同样10岁的潘立喆(急淋移植后4年)则在现场活力演绎《科目三》,两位小朋友用灵动的舞姿展示了生命最美好的模样。

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 山海未远,向光生长,17岁的杨瀚云(急髓M7移植后9年半)和妈妈一起登台,分享了从疾病治疗到康复成长的经历。妈妈以患者家属身份总结了陪伴孩子康复过程中的宝贵经验:家庭成员与医护团队之间需要明确分工,形成良好的配合;坚持做好护理记录,及时关注身体变化;遇到问题主动与主管医生沟通,做到早发现、早处理。

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为了更好地帮助其他患者家庭,他们还将多年积累的经验整理成了一本“康复记录本”。这本记录本封面由杨瀚云设计,内页结合妈妈的陪护经验,制作了实用记录表格,帮助患者记录治疗过程、身体变化及康复管理。目前,他们已经为在院患者捐赠100余册,未来他们还将继续为更多患者家庭提供帮助。

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55岁的刘凤玲女士(MDS转急髓移植后5年)则将感恩化作原创诗朗诵《恩逾长河》,“两年的守护,五年的陪伴。一个微信群,是您的牵挂落了脚。三餐四季,用药毫厘。您是我余生最稳的岸。”一字一句叩击人心。她还现场为周葭蕤主任团队送上了锦旗。

从曾经接受治疗的患者,到如今分享经验、帮助他人的康复榜样,一个个真实而温暖的故事感染着现场观众,生动展示着生命的韧性,也诠释着病友之间温暖相伴、彼此支持的意义。

聚力·前行:多方共筑康复守护网

血液病患者的康复离不开医护团队、公益组织、社会伙伴、病友群体及家庭力量的共同参与。从一次诊疗到长期守护,从医学救治到人文关怀,本环节展现了各方力量携手为患者提供更加全面、持续的支持,共同织就一张温暖而坚实的“康复守护网”。

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红棉公益基金会副秘书长叶云的主持本环节。

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陆道培医院移植科卢岳主任以《从初诊到复发,了解AML治疗的每一步》为题进行了专题科普,从疾病特点、规范治疗、移植策略等方面进行了深入浅出的讲解,帮助患者和家属更加系统地认识急性髓系白血病(AML)的治疗全过程。

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随后,现场播放了短片《把握新生,点亮希望》。故事主人公是34岁的曹磊,曾被诊断为急性髓系白血病M5型,确诊时两个孩子尚年幼,大儿子仅3岁,小儿子刚出生6个月。在卢岳主任团队的精心救治和家人的坚定陪伴下,曹磊最终顺利接进行移植,为他捐献造血干细胞的,正是年仅3岁的大儿子。视频中,曹磊一家温暖而坚定的生活状态深深感染了现场观众。

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活动现场,曹磊一家四口与卢岳主任、胥方大夫,共同见证了生命重启后的美好时刻,也展现了专业医疗团队、家庭坚定支持共同创造生命奇迹的力量。

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君龙人寿总经理助理赵建林现场分享了《暖白守护:做您身后最温暖的防线》,展现了商业保险对白血病家庭的切实守护。

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在随后的多方共话环节中,在病友组织暖白儿童社群运营负责人艳儿(康复7年的白血病孩子妈妈)的主持下,陆道培医院魏志杰主任、孙瑞娟主任、杨君芳主任,与精准生物、希望树等爱心企业代表及病友组织暖白小屋社群运营负责人十七(康复9年),围绕复发难治白血病患者关心的治疗选择、医疗资源、心理支持及社会帮扶等热点问题展开深入探讨。

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现场,专家围绕复发难治急性淋巴细胞白血病(ALL)的治疗策略展开分享,深入介绍免疫治疗、CAR-T细胞治疗等前沿疗法的发展与临床应用,帮助患者及家属了解不同治疗手段的适用人群和选择路径。来自企业方的嘉宾分享了创新药物研发及患者援助项目,通过降低治疗可及性门槛,为更多患者家庭提供支持。此外,公益组织和康复病友代表分享了患者援助、疾病陪伴和求医过程中的真实经历。从医学技术突破,到社会公益支持,再到病友之间的相互扶持,多方力量共同构建起复发难治白血病患者的支持体系。

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会上还隆重举行了 “把握新生”IDH1 AML患者关爱项目启动仪式,该项目旨在为特定基因突变的AML患者群体带来更精准的关爱。陆佩华院长、施维雅患者与企业事务部总监徐亚丁、陆道培医院分子实验室主管王芳,副主管张阳、红棉公益基金会副秘书长叶云及暖白小屋代表张佳共同上台参与启动仪式。

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随后,北京陆道培医院运营院长陆鸣冈院长与淋巴瘤之家创始人顾洪飞先生,为君龙人寿、希望树、世罕泉、施维雅、中美华东、精准生物、凯信远达、微芯生物、驯鹿生物等长期支持血液病患者的爱心企业颁发“2026年度爱心企业”奖项,致敬他们用爱心托起生命的希望。

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现场还设置了“手创未来”幸运抽奖环节,奖品由“爱心苗圃”的妈妈们亲手编织,一针一线都传递着温暖与力量。

同心·同行:汇聚温暖,共启新生

温馨的“康复明星颁奖”环节将大会推向又一个高潮。他们来自不同年龄、不同疾病类型,或经历多年化疗后依然乐观生活的,或移植多年后重返校园、家庭和社会。从年逾花甲的长者,到曾经接受治疗的少年儿童,他们用坚持与勇气跨越疾病挑战,用真实经历诠释生命的韧性与希望。

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活动现场,上海新道培医院运营副院长王丽丽、世罕泉副总经理莫丽,君龙人寿部门副总郑俊杰、吴子祺分别为康复明星颁奖,共同见证这些珍贵的重生时刻。

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随后,一场特别的吉他弹唱为病友会增添了温馨而动人的色彩。吉他培训班汇聚了临床医生、护士、患者家属以及行政后勤工作人员,移植后3年的何斌担任老师,输血科同事樊子航担任助教。他们带来的吉他弹唱《璀璨冒险人》,唱出了医患同行、携手前行的温暖力量,正是谷业迪院长所说“我们一直希望医院不只是治病的地方,也是生活的延续”的生动诠释。

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大会尾声,医护人员唱响《阳光总在风雨后》。熟悉的旋律响起,全场共同合唱,凝聚着对生命的祝福和对未来的信心。正如主持人李佳静所说:“作为康复者,我想对病友们说——医学给了我们方向,但真正让我们迎来彩虹的,是永不放弃的坚持和身边从未缺席的守护。”

不止于会议,更在于常态化的守护

当天下午,还举行了各科室病友交流分会场及淋巴瘤骨髓瘤专场,让病友们能与主任专家面对面,就具体病情与康复困惑进行深度交流。通过深入沟通,帮助患者家庭进一步了解疾病进展与治疗策略,增强科学管理疾病、积极面对康复生活的信心。

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淋巴瘤骨髓瘤专场及各科室病友交流会

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陆道培医院始终坚信,治愈从来不是一个家庭的孤军奋战。作为一家以院士名字命名、传承大爱精神的医疗机构,我们不仅致力于提升诊疗技术,更致力于营造一个有温度、有支持的生命港湾。未来,陆道培医疗集团将继续携手公益组织、爱心企业及社会各界,将“培爱”的温暖延续到日常诊疗的每一个细节,为更多血液病患者点亮希望,沐光新生!

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