“百科名医汇-血友病MDT诊疗实战领航项目（第三期）”系列活动在北京陆道培医院举行

2026年6月14日，“百科名医汇-血友病MDT诊疗实战领航项目（第三期）”系列活动在北京陆道培医院顺利举行。本次会议采用线下与线上相结合的方式，邀请了国内血友病领域多位知名专家，围绕疾病规范诊疗、影像学评估及多学科协作等核心议题展开深入探讨，并在会后开展了多学科公益义诊，以实际行动推动血友病三级诊疗体系建设，更好地服务患者与家庭。

血友病是一种X连锁隐性遗传性出血性疾病，患者终身存在出血倾向，重症患者即使没有明显外伤也可发生自发性出血，具有低发病率、高致残率的特点，给社会和个人带来沉重负担。因此，提升血友病的全程管理能力和多学科团队（MDT）协作水平，成为临床工作的重要课题。

会议于当日上午9时开始，北京陆道培医院运营执行院长陆鸣冈通过线上方式参会，发表主席致辞并全程参与活动。陆院长在致辞中指出，血友病患者以往多面临异地奔波求医、用药衔接不畅、各地诊疗方案不一、基层管理薄弱等难题，推行属地化管理、同质化诊疗是破解困境的关键举措。他表示医院将从三方面持续努力：一是完善血友病专科门诊与出血应急处置绿色通道，建立专属健康档案，落实定期随访；二是主动对接协和医院、人民医院等单位，统一诊疗指南与培训标准，缩小区域差距；三是联动公益组织、康复科及志愿者，开展健康宣教、心理疏导和家庭护理培训，全面减轻患者家庭负担。他强调，MDT模式是血友病诊疗的关键路径，本次项目为临床医生搭建了高水平的交流平台，有助于推动诊疗理念的更新和实践能力的提升。

在随后的学术报告环节，北京协和医院血液科蔡华聪教授围绕“血友病规范诊疗及进展”系统梳理了最新指南、替代治疗策略及个体化管理思路，为与会医生提供了清晰的临床参考。

北京大学人民医院超声科范文婷教授就“血友病关节病变的超声评估”进行了专题报告，详细讲解了超声技术在关节出血早期识别、疗效监测与康复指导中的独特价值，强调影像学与临床决策的深度融合对改善患者关节预后的重要意义。

讨论环节由北京陆道培医院血液科吕范永主任主持。北京协和医院李魁星教授，北京陆道培医院护理团队代表安瑞、刘明明、安晶晶，药剂科吴芳、徐柳莎，超声科张永辉、毛佳佳，影像科邱珂，医保办平娜，检验科于桐桐以及血液科李娟、牛雨萌等专家共同参与。大家围绕血友病多学科协作中的关键议题展开务实讨论：积极响应国家医保政策，优化患者用药保障与报销路径；严格把关药物管理，涵盖从临床试验阶段到临床应用的全过程规范；加强用药监护及并发症的预防与治疗，坚持监管与服务并行；同时，就八因子活性检测、超声检查等评估手段在疾病监测和关节保护中的标准化应用进行了深入交流。多学科视角的碰撞与融合，充分展现了MDT模式在血友病全周期管理中的现实价值。

学术活动结束后，“百科名医汇-血友病骨关节疾病义诊项目（第四期）”在北京陆道培医院温情开展。

本次义诊分为两个部分：首先在医院一层礼堂举行科普讲座，北京陆道培医院门诊护士长安瑞以《血友病的家庭管理》为题，从血友病作为遗传性、终身性疾病的特点出发，详细讲解了家庭治疗的重要性，包括出血事件的识别与处理、家庭注射操作规范、RICE基础急救法（休息、冰敷、加压、抬高），以及日常生活中的疫苗接种、牙科护理、体育健身和疼痛管理等注意事项，强调“血友病是出血性疾病，要从小事管起”，帮助患者家属掌握居家照护的核心技能。

血液科主任吕范永教授带来《规范化治疗及关节保护》的科普讲座，他系统介绍了血友病的疾病本质与遗传规律，重点阐述了预防治疗作为儿童血友病首选治疗方案的临床价值，指出预防治疗可显著减少出血、延缓关节损害、改善生活质量，并将年关节出血次数控制在3次以下作为治疗目标；同时，他还就凝血因子的规范使用、关节出血的早期识别、RICE辅助治疗以及适度运动与关节保护等内容进行了深入浅出的讲解，帮助患者建立“早预防、早治疗、规范管理”的健康理念。

随后，义诊在医院门诊大厅正式展开。现场特别设立了多学科专家咨询处，来自血液科、影像科、超声科、药剂科等领域的专家团队为前来就诊的血友病患者及家属提供一对一的免费咨询服务。值得一提的是，吕范永主任在门诊同步开展专家义诊，影像科专家也将B超检查纳入义诊范围，切实减轻了患者的就医负担。专家们耐心解答了关于出血控制、关节保护、康复锻炼、药物使用及医保政策等方面的问题，并结合患者实际情况提出个体化建议。此次义诊不仅为患者提供了便捷、专业的医疗服务，也搭建了医患沟通的桥梁，进一步提升了公众对血友病规范管理的认知与信心。

本次“百科名医汇-血友病MDT诊疗实战领航项目（第三期）”系列活动的成功举办，集中展示了我国血友病多学科协作领域的最新成果与临床智慧，也为推动血友病三级诊疗体系的落地见效注入了新的动力。北京陆道培医院此前已成立血友病MDT团队，整合血液科、影像科、超声科、药剂科、康复科、检验科、医保办、信息科等多学科力量，致力于为患者提供属地化管理、同质化诊疗的一站式服务。通过此次会议与义诊的实战练兵，团队进一步提升了协作能力与服务水平。未来，北京陆道培医院将继续发挥多学科综合优势，携手广大医务工作者，持续开展学术交流与公益行动，共同守护血友病患者的健康与尊严。