三十岁出头的祥哥(化名)初为人父就被一纸“白血病”的诊断无情打破了幸福生活,化疗、移植、复发、CAR-T、二次移植,伴随着各种感染、并发症接踵而至,他多次徘徊在生死边缘。但祥哥与家人的坚守和信任,医护团队 “尽我所能,敬他可能” 的信念,一次又一次让他在绝境中寻得生机……
2022年深秋寒意渐浓,三十岁出头的祥哥(化名),还沉浸在成为人父的喜悦中,一纸“考虑白血病”的诊断单便如惊雷般劈碎了他一家三口的幸福生活。他正式开始了这场与病魔的拉锯战。
经病友介绍,祥哥来到北京陆道培医院。经过进一步的检查,祥哥确诊为急性白血病伴T/髓表达,合并FLT3-ITD突变阳性。随后,祥哥在血液科吕范永主任病区进行化疗,达到完全缓解后,祥哥转入造血干细胞移植科刘德琰主任病区,并于2023年3月进行了半相同造血干细胞移植,此后,他的病情一度稳定,似乎胜利已触手可及。
然而,命运并未就此放行。2024年中秋前夕,移植后一年半的祥哥血象忽然急剧下降。刘德琰主任果断要求患者立即返院复查,加急完成骨穿结果提示全面复发。在这样一个万家团圆的日子里,祥哥和家人刚刚燃起的希望瞬间被浇灭,不得不再次面对命运挑战,在和医生沟通后,他们选择坚持治疗。
然而,病魔却步步紧逼。复发后祥哥病情进展迅速,刘德琰主任迅速做出判断,制定了靶向药物+化疗+DLI(供者淋巴细胞输注)的治疗方案,以期能稳住病情。然而,“HLA-LOSS(免疫逃逸)”如同晴天霹雳,让所有人的心都沉入了谷底,刘德琰主任敏锐地预判到当前的治疗方案可能难以奏效。
果然,后续的治疗情况证实了他的担忧,祥哥血象持续低迷,更严重的是,在接下来的治疗中,他接连经历了感染性休克、肺泡出血、细菌与真菌感染、低蛋白血症、类固醇性糖尿病、继发性高血压等一系列严重并发症,且肝肾脏器功能不全、肠梗阻、多种药物不耐受等等。每况愈下的病情,几度病重,数次抢救,祥哥多次徘徊在生死边缘,身体、精神几乎被消耗殆尽,祥哥和家人一度陷于绝望之中。
“不能放弃任何一线希望!”面对复杂的病情,刘德琰主任团队没有放弃,反而更加坚定地为他寻找生机。不幸中的万幸,此时,祥哥肿瘤细胞仍表达CD7。恰在此时,陆佩华院长牵头主持的CD7 CAR-T细胞治疗髓系白血病取得重要进展,在与血液科张弦主任反复研讨,并与祥哥及家人充分沟通后,祥哥转至血液科一病区,尝试通过CD7 CAR-T细胞治疗寻得一线生机。
此时,祥哥的病情已经非常危机,肿瘤残留高达84.57%,且合并败血症,治疗风险巨大,但这是他最后的希望。在张弦主任反复调整精细治疗方案后,祥哥在高达80%的肿瘤负荷下回输了供者CAR-T细胞,在经历了一周的发热,奇迹悄然发生——回输14天后骨髓检测残留0,提示完全缓解!
然而,这场战役尚未结束。尽快行造血干细胞移植,是祥哥接下来要面对的更漫长艰辛的挑战。移植前,他仍然面临蜡样芽孢杆菌感染、疱疹病毒感染、极度消瘦、口腔糜烂等严峻挑战。但所有人都本着一个信念:尽我所能,敬他可能!移植科八病区的医护团队始终与他并肩作战,精准调整治疗策略,努力提升他的身体耐受能力。
祥哥与刘肖梅医生合影
2025年1月,祥哥接受同胞全合造血干细胞移植!移植后第+22天骨髓检查显示缓解,微小残留阴性,+27天,祥哥顺利出院!
顺利出院的祥哥满怀感激地写来了一封感谢信:
我非常幸运遇到了最负责任主任,事必躬亲,情感关怀,说无微不至,一点都不夸张。还有我的主治医生刘肖梅医生,更是在我病情危机时,毫不犹豫的在休假期间赶回来为我排忧解难。感谢刘德琰主任和张弦主任的精心讨论与决策,为我制定了CD7 CAR-T治疗方案,让我终于看到了缓解的希望。也感谢刘肖梅医生和全体医护人员在我最脆弱的时候给予的关怀与鼓励。每次看到您们,我都忍不住流泪,因为您们不仅是医生,更像是我的亲人,让我感受到温暖与力量。
如今我终于可以松一口气了。这一切的成果,离不开您们的辛勤付出与无私奉献。正如那句诗所说:“不经一番寒彻骨,怎得梅花扑鼻香。”正是经历了这些磨难,我才更加珍惜生命的可贵,也更加感激您们的陪伴与支持。“生活不可能永远像你想象的那么好,但也不会一直像你想象的那么糟。坎坷之路,终抵星空。”祝福祥哥此后一切顺利,家庭幸福,早日脱白!
移植八病区主治医师刘肖梅:
祥哥从第一次移植到现在,整个过程他者本人和家属的理解和配合是无与伦比的!对我们整个团队的信任也让我感动!不管他任何时候看到我永远都听话配合。最近每次看到我就觉得像亲人一样,一股委屈就来了,张嘴就想诉说、眼睛就会红。谢谢祥哥的信任,也没有辜负你的支持和托付!被认可是一种幸福,被信任也是一份责任!也祝福他今后一切正常,早日脱白!
病情简介 :
患者,男,急性白血病移植后1年余,在常规复查时复发,给予一周期化疗后疾病无好转,且出现严重并发症,当时患者骨髓残留高达84.57%,且存在败血症,经过与患者及爱人充分沟通后决定行CD7 CART治疗,在这种情况下回输供者CART细胞。回输后患者就开始发热,持续约一周,但患者精神状态很好,在回输14天复查骨髓残留0,提示疾病完全缓解,顺利衔接移植。
——血液科一病区主治医师夏淑莲