2018年,4岁的童童(化名)被确诊为骨髓增生异常综合征(MDS),身体虚弱,精神萎靡,同时还有肺部感染。为得到彻底的“治愈”,童童接受了父供子半相同造血干细胞移植,过程顺利。移植后3年,童童顺利回归校园,而如今童童已经移植后近7年,不仅早已摆脱病痛的阴影,也长成了一名活力四射的小学生。童童妈妈很欣喜地与我们分享了童童的近况,回想起来童童的治疗经历,她说,虽然孩子不幸得了这个病,但幸好整个治疗过程没有走弯路。
2018年,4岁的童童在商场挑选玩具时突然觉得头疼,父母以为是没买到中意的玩具急的,就没在意。然而,回家休息一晚后,童童仍叫嚷着头疼。在当地诊所被诊断为感冒,可治疗了三天仍然不见好转。于是,父母就带他当地的综合医院就诊,血液检查结果发现有些指标不正常,进一步检查竟怀疑是血液系统恶性肿瘤。
这一消息,无疑于晴天霹雳。为得到明确的诊断,父母带着童童辗转北京、天津等多家医院就医。2018年2月7日,童童一家经病友介绍,来到了燕达陆道培医院入住骨髓移植科一病区,结合医院病理和检验医学科的进一步精准检查,周主任明确诊断为骨髓增生异常综合征(MDS)。这是血液系统四大恶性肿瘤之一,治疗难度很高。
刚来医院的时候,童童身体状况非常糟糕,很瘦弱,同时还有肺部感染。周葭蕤主任在了解了孩子的病情后,制定了详细的治疗方案,并将可能出现的情况告知家长。专业的医疗团队,细致认真的态度,安抚了张童父母焦虑、恐惧的心,也让他们看到了孩子治愈的希望。
2018年3月12日,童童接受父供子半相同造血干细胞移植,血小板、白细胞顺利植活。3月29日,童童在移植仓度过了半个月后,顺利出仓了。然而,还没来得及松一口气,童童出现了肠道GVHD。周葭蕤主任带领主管医生每天多次来到童童身边,详细了解病情,并进行积极治疗,一个月后,童童的病情渐渐好转了。
移植后四个月,童童来燕达陆道培医院复查时,情况一切安好。更让人感到欣喜的是,他变得活泼、开朗,积极配合医生进行骨穿、腰穿等一系列检查。
如今移植后近七年,童童一切都很好,已经是一名小学生了。从刚来时的无助,到如今顺利脱白,童童和其他同样在燕达陆道培医院得到良好治疗的孩子们一样,正在一步一步地重新回归正常的生活,回归校园,回到阳光下……
现在回想起来,对童童的治疗经历,童童妈妈仍然历历在目,她说,虽然孩子不幸得了这个病,但幸好整个治疗过程没有走弯路。在那段难熬的日子里,感谢陆道培医院的每一位医护人员,是他们的无私奉献让我们走出了那段黑暗的日子,如同温暖的阳光照亮了我们前行的道路。经历了人生的起起落落,感恩那些在我们迷茫时帮助我们的每一个人。
“我想对正在承受病痛洗礼的病友们说一声,既然幸运之神眷顾了我们,我们就要勇敢的去面对,积极阳光的承受这一切,调整好自己的心态,相信那里的医生护士他们会给你最好的解决方案,那里的医生和护士待你如亲人般的温暖。无论我们经历了什么,都要相信“相信”的力量。一切都会过去的,阳光总在风雨后。”
病情简介
患者,8岁,诊断MDS伴SETBP1、EZH2基因突变阳性,FISH:-7,+8,染色体:45,XY,-7,[20],移植前免疫分型:1.53%恶性幼稚髓系细胞。于2018年3月12日行父供子半相同造血干细胞移植,细胞顺利植活。+23天出现肠道GVHD,在爱心人士及社会各界资助下顺利恢复。+2年出现慢性移植物抗宿主病(累及肺部、皮肤)调整免疫抑制剂后好转,移植后历次复查本病稳定。目前已顺利脱白。
——移植科一病区主治医师王静宇
周葭蕤 造血干细胞移植科主任
毕业于首都医科大学临床医学专业。2002年11月-2012年10月在北京市道培医院工作,2012年11月起转至陆道培血液肿瘤中心,2015年起至今任河北燕达陆道培医院骨髓移植科主任医师,2018年起至今任北京陆道培医院骨髓移植科主任医师。
自2000年起从事血液科临床工作,擅长各种血液病的诊断及治疗。2003年1月作为北京市道培医院本院培养的第一位移植医生进入移植病房从事临床一线工作,直接参与完成超千例造血干细胞移植,积累大量临床实践经验,第一批半相同移植技术的执行者之一,见证移植技术的的发展、成熟、完善与革新。参与创建本院移植后随访工作。善于为患者制定个体化预处理及治疗方案,达到移植效果好、移植相关并发症少的目的,使患者经济负担相对减轻,生存质量明显提高。CART桥接移植的先行者(今年为首例cart桥接移植的患者移植后第10年,患者生存质量良好),是移植后各种并发症的处理高手。选择半相合供者进行挽救性移植的年龄最大患者达71岁,年龄最小患者为1岁,65岁半相合挽救性移植患者已于2022年脱白(现年73岁),二次移植患者最长生存期已达21年。