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截止2024年9月30日

患者故事 | 急淋B,移植后复发,二次移植重新点亮生命的曙光

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2018年,19岁的小A被确诊为急淋B细胞白血病,随后,小A开始了艰难的治疗之路,4次化疗,移植,复发,当地医院束手无策,小A自己也心灰意冷。在爸爸的不甘心,不放弃地坚持下,2020年,小A来到陆道培医院,在CAR-T后顺利接受了第二次移植,在克服感染、排异等重重难关后,小A最终重拾拥抱生活的希望。如今,小A已经移植后5年,顺利脱白啦!

19岁本该是最自由自在,对生活充满期待的年纪。2018年临近过年,我身体出现不适,走不多远就头晕目眩,身上也满是血点。血常规结果显示血小板只有15,医生让我马上住院。在医院又做了一系列检查后,最终我被确诊为急淋B细胞白血病。本是过年合家欢乐的日子,我和家人却如晴天霹雳。

随后,我开始了住院治疗,在经历了4次艰辛难受的化疗后,我体内的肿瘤细胞残留清0,准备进行下一步移植。好消息是,爸爸和弟弟配型都成功了,在医院的建议下选择了我年轻弟弟作为半相合的供者。在移植仓里昏昏沉沉地度过了一个月后,我顺利出仓了。

然而,好景不长,在我和家人终于可以松一口气,准备迎接崭新的开始的时候,移植后7个月复查结果显示,残留又出现了。当地医院束手无策,建议我出院,当时我自己也心如死灰,一度想放弃治疗。但,我的爸爸不舍得,也不甘心就这样放弃,后来,我们在多方打听咨询后,了解到陆道培医院,是国内权威的治疗血液病的专科医院,抱着寻找最后一丝希望的决心,我爸爸带着我北上前来。

抵达燕郊陆道培医院,我们第一时间就见到了周葭蕤主任,周主任详细了解了我的病情和之前的治疗经历,对垂头丧气的我说,小伙子不要灰心,你还是非常有希望的!

随后,我顺利入住了周葭蕤主任领导的移植科一病区,这里有非常成熟的医护团队、医护和患者家属之间无障碍交流和无条件的相互信任,周主任带领团队为我制定了缜密的治疗方案,也让我重拾信心,决心再拼一次。

因为病情紧急,在CAR-T治疗完全缓解后,我便入仓接受了第二次移植。这一次,我完全没有第一次进仓时的恐惧感,周主任每天都会进仓查房,细心告诉我今天的用药注意事项及治疗反应,让我做好心理准备。最终,我在周主任和医护团队的专业诊治和精心呵护下顺利出仓了。

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移植后的恢复期,我和家人也都是小心翼翼的,像西天取经一样,经历九九八十一难,之后历次复查,我都安然无恙,转眼我也迎来了自己的五年脱白毕业!

感谢周葭蕤主任,王静宇大夫和移植一病区医护团队,他们宛如一束束穿透阴霾的光,为我带来了生的希望。他们凭借着精湛的医术、高尚的医德,夜以继日地守护着我,让我在与病魔的抗争中重获新生。如今,我能再次感受生活的美好,领略世间的多彩,这一切都离不开他们的付出。他们就是我心里的奥特曼

主任寄语

患者和他父亲一样都是温和、话不多的人,很配合医护工作,能让我们感受到他们给予日常工作的无形支持。急性淋巴细胞白血病的患者在第一次移植后复发,能有机会接受二次移植,最该感谢CAR-T细胞治疗技术的进步。同时,他们坚决的求生意志,也是帮助他们顺利克服移植后合并症的关键因素。一路不易,希望今后的岁月更好地善待他们。

病情简介

患者,男,24岁,B-ALL(伴IL7R基因突变阳性),20196月于外院在MRD阳性状态下行弟供哥半相同造血干细胞移植,移植后+5月本病复发。20204月在我院行CAR-T治疗缓解后行二次移植,父供子半相同。移植后供者细胞顺利植活,先后出现隐球菌感染、慢性移植物抗宿主病、带状疱疹,调整治疗后好转。历次复查本病稳定,目前为移植后5年。

——移植科一病区主治医师王静宇

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周葭蕤造血干细胞移植科主任

毕业于首都医科大学临床医学专业。200211-201210月在北京市道培医院工作,201211月起转至陆道培血液肿瘤中心,2015年起至今任河北燕达陆道培医院骨髓移植科主任医师,2018年起至今任北京陆道培医院骨髓移植科主任医师。

2000年起从事血液科临床工作,擅长各种血液病的诊断及治疗。20031月作为北京市道培医院本院培养的第一位移植医生进入移植病房从事临床一线工作,直接参与完成超千例造血干细胞移植,积累大量临床实践经验,第一批半相同移植技术的执行者之一,见证移植技术的的发展、成熟、完善与革新。参与创建本院移植后随访工作。善于为患者制定个体化预处理及治疗方案,达到移植效果好、移植相关并发症少的目的,使患者经济负担相对减轻,生存质量明显提高。CART桥接移植的先行者(今年为首例cart桥接移植的患者移植后第九年,患者生存质量良好),是移植后各种并发症的处理高手。选择半相合供者进行挽救性移植的年龄最大患者达71岁,年龄最小患者为1岁,65岁半相合挽救性移植患者已于2022年脱白(现年72岁),二次移植患者最长生存期已达20年。


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