5年前，7岁的小雨（化名）确诊为急性T淋巴细胞白血病，预后高危！为寻求进一步的治疗，小雨的父母带着他从山东来到河北，找到陆道培医院移植科一病区周葭蕤主任，进行造血干细胞移植。移植后肠排、皮排、肝脏排异，病毒感染等等，情况一度十分危急……治疗路上磕磕绊绊，也没有影响小雨和父母对新生的期待，小雨说：“我很幸运，也很幸福，我遇见了陆道培医院里的好医生好护士，谢谢您们！”。
2019年4月，我儿子检查出急性淋巴细胞白血病T系，高危！在当地化疗后，为了进一步治疗，我们从家乡山东到河北，来到燕达陆道培医院，找到了周葭蕤主任。入院做了一系列检查，发现骨髓仍有0.43%的残留，并用小雨初发病时的骨髓涂片查出了之前没发现的基因突变。在这里完成了一个疗程的化疗后，在本病完全缓解状态下，8月底，孩子爸爸作为供者，我儿子进行了半相合造血干细胞移植，这一切看起来都很顺利。
然而好景不长，小雨在移植仓住了近1个月，出仓后，我们开始面对移植后的各种并发症，膀胱炎、病毒感染……肠排最严重的时候出现了便血，好在医生为小雨及时调整药物，差不多20多天后，肠排有所好转。但接着小雨又出现了皮排、肝脏排异。医生为我们讲解过，如果移植后没有出现排异，可能说明供者的细胞不强大，打不了患者的恶性细胞，但是排异太严重也是不行的。
当时小雨的总胆红素高到400多，并且还有感染，每天肚子都胀得很痛，那段时间小雨整个人都是黄色，饭也吃不下，人也非常虚弱，医生说小雨随时可能有性命危险，当时我们非常焦急，但是只要有一线希望，我们都不能放弃！医生及时调整用药，进行了血浆置换，每天来病房好几次观察小雨的情况，终于在不断的努力下，小雨一点一点地好转了。
移植后2年小雨来院大查
移植后5年小雨与周葭蕤主任和医生合影
如今，从小雨移植完到今天已经5年40天了！虽然出院之后，也有慢性排异，偶尔发烧感冒等小插曲，但经过周葭蕤主任及时的指导和精心的调药，一切都恢复得很好。
一路上的磕磕绊绊，也没有影响我们对未来的向往！真的特别感谢移植一病区的周葭蕤主任，黄璐大夫，聂春惠大夫，王静宇大夫，还有很多我记不太清楚名字的医生们和病区的各位护士。
小雨说：
虽然我没有大多数人生活的好，没有他们吃的好，没有他们住的好，学习也有点压力，但是我很幸运，也很幸福，我遇见了陆道培医院里的好医生好护士，谢谢您们！
感恩移植一病区周主任团队的医护人员，确诊白血病虽然非常不幸，但真的很幸运可以遇见您们！人常说生活虐我千百遍，我待生活如初恋，真的是这样，无论面对什么样的环境我们都要有必胜的信心，也要坚持到底，相信阳光总在风雨后，明天会更好！
医生寄语
小雨和爸爸妈妈从入院以来，一直都积极配合治疗。移植后小雨出现肝脏急性GVHD合并腹腔感染，并且出现了TA-TMA，高热、腹痛，每天都精神萎靡，间断腹痛加重让小雨吃不下饭。医药费用很高，家属每天既担心孩子的病情，又得着急费用的问题，在小雨病情最严重的时候，我们曾和小雨的爸爸妈妈交代病情，小雨随时可能有性命危险，能治好的几率不是很高，但是他们毅然决定无论如何都相信我们医院，一定继续坚持治疗下去。之后经过积极的治疗，小雨状态开始逐渐见好，大家也都更有继续下去的信心。
如今小雨移植后五年，顺利脱白，小雨和爸爸妈妈的坚持不放弃以及积极的配合是治疗成功的关键。虽然吃了很多苦，如今的小雨长成了一位乐观勇敢的少年，愿这份力量伴随你未来的每一天。
——移植科一病区主治医师黄璐
病情简介
小雨，7岁，2019年4月17日在外院诊断急性T淋巴细胞白血病，外院化疗3个周期，化疗期间极易出现感染，为行骨髓移植来我院。患者来我院后，应用初发病骨髓片查出存在PTEN、NOTCH1突变，评估本病，形态处于缓解状态，免疫分型显示0.43%恶性幼稚T淋巴细胞。化疗1周期，本病完全缓解状态下，行父供子半相合骨髓移植，白细胞及血小板顺利植活。患者移植后+1月出现药物性脑病，调整治疗后好转。之后陆续出现皮肤、肠道aGVHD，好转后出现肝脏aGHVD，并且伴有腹膜炎，引发TA-TMA，给予调整免疫抑制剂并积极控制感染，治疗后好转后出院。之后出现慢性GVHD，主要累及肺部，调整免疫抑制剂后好转。目前移植后5年，血象恢复良好，复查本病结果均好。
周葭蕤造血干细胞移植科主任
毕业于首都医科大学临床医学专业。2002年11月-2012年10月在北京市道培医院工作，2012年11月起转至陆道培血液肿瘤中心，2015年起至今任河北燕达陆道培医院骨髓移植科主任医师，2018年起至今任北京陆道培医院骨髓移植科主任医师。
自2000年起从事血液科临床工作，擅长各种血液病的诊断及治疗。2003年1月作为北京市道培医院本院培养的第一位移植医生进入移植病房从事临床一线工作，直接参与完成超千例造血干细胞移植，积累大量临床实践经验，第一批半相同移植技术的执行者之一，见证移植技术的的发展、成熟、完善与革新。参与创建本院移植后随访工作。善于为患者制定个体化预处理及治疗方案，达到移植效果好、移植相关并发症少的目的，使患者经济负担相对减轻，生存质量明显提高。CART桥接移植的先行者（今年为首例cart桥接移植的患者移植后第九年，患者生存质量良好），是移植后各种并发症的处理高手。选择半相合供者进行挽救性移植的年龄最大患者达71岁，年龄最小患者为1岁，65岁半相合挽救性移植患者已于2022年脱白（现年72岁），二次移植患者最长生存期已达20年。
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