一年一度的暑期大查即将到来，疫情防控时期，远在千里之外的道培患者克服各种困难陆续前来。我们为他们“一切OK”而倍感欣慰，同时也因为他们把医护当成亲人而感动。血液病无论如何复杂难治，只要早发现早治疗就有治愈的可能。即使我们接手的多为难治、复发的血液病患者，经过医患同心百折不挠的努力，总可以守得云开见月明。
我们陆续编发一些大查患者的好消息，激励那些正在治疗的血液病患者重拾信心，积极乐观面对疾病配合治疗。胜利属于每一个生而为赢的人。
移植后两年，今后也要走花路
35岁的小路（患者化名），2020年2年10月在外院诊断急性髓系白血病M5，骨髓原始单核细胞82.5%；免疫分型异常髓系原始细胞57.26%，幼稚单核细胞22.33%。经过两个疗程的化疗后，骨穿结果显示原始细胞69%，并且化疗期间出现了肠道感染、感染性休克、消化道出血等并发症。
2020年5月7日，小路来我院入住陆道培医院骨髓移植科一病区周葭蕤主任组。
完善骨髓MICM检查：
骨髓涂片：增生II级，原幼单76%；
免疫分型：52.9%为恶性原始单核细胞。异常幼稚单核细胞占8%；
染色体：46，XY[20]；
融合基因：NUP98-NSD1，定量37.713%；
基因突变：RUNX1、FLT3-ITD阳性；
脑脊液微小残留异常幼稚单核细胞35%（37个）；
PET-CT显示无髓外浸润。
为降低肿瘤负荷，周葭蕤主任团队为小路制定了个体化治疗方案，给予小剂量化疗联合靶向药以降低肿瘤负荷，腰穿鞘注治疗脑白，同时第一时间为小路在中华骨髓库启动了非血缘供者检索。
2020年5月25日，复查骨穿，骨髓涂片：原幼单81%；免疫分型：20.18%（占有核细胞）为恶性髓系原始细胞，异常幼稚单核细胞占有核细胞36.15%； NUP98-NSD1，定量53.037%。脑脊液正常。
考虑到患者化疗效果差，周葭蕤主任建议进行挽救性移植，为患者争取长期存活的机会。
据周主任介绍，其实白血病患者移植的最佳时机是完全缓解后，对于难治复发性的急性B淋巴细胞白血病和急性T淋巴细胞白血病患者来说，CAR-T技术的出现为他们创造了完全缓解的希望，然而对于难治性急性髓系白血病的患者来说，挽救性移植几乎是唯一的希望。
幸运的是，中华骨髓库为小路找到了全相合（HLA 配型10/10相合）的非血缘供者，小路顺利进行了造血干细胞移植。移植后11天血小板植活，14天白细胞植活。移植后出现巨细胞病毒血症，急性GVHD（累及皮肤），给予抗病毒治疗及调整免疫抑制剂后好转。移植后1个月，复查骨髓为完全缓解状态，之后定期回院复查本病均稳定。移植后3个月，出现慢性移植物抗宿主病（累及皮肤、肝脏），给予调整免疫抑制剂后好转，后应用靶向药物预防复发。
现小路已经移植后2年，来院复查本病评估稳定，已恢复正常生活。
“对他家最初的记忆就是紧张，现在做复查只有甜蜜的小夫妻俩相伴而来了，当时要移植参与抉择的亲朋好友颇多，轮番讨论，但还是紧张，可能选择挽救性移植的患者和家属都会面对类似问题，即使非常明白除了这条路没路走，仍然是战战兢兢的。要克服这种担心和恐惧，别人帮不了太多，我们能做的就是陪下定决心求生的人坚定地走下去，迎接挑战解决问题，如今已经移植后两年，可以比爱心走花路的时候，一起开心️。”
病例资料提供 | 移植一病区主治医生 黄璐
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