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截止2024年9月30日

患者故事│在抗击再障的征程中,我会在道培实现毕业

健康所系,性命相托。每次看到患者分享自己的治病经过,心路历程,我们都会生出一种劫后余生的感慨。看到患者在一天天恢复,所有的辛苦都不值一提。未来很远,让我们心怀憧憬。

| 周梦圆

美好的美好是美好,不美好的美好也是美好,我接纳命运的一切安排,休息一下,是为了走更长更远的路!

我是来自新疆乌鲁木齐的一名再障患者。

我的求医之路很漫长,血液病陪着我读完了小学、初中、高中一直到大学毕业。小学到高中的每个清晨,妈妈都会准时喊我起来喝那苦涩的中药,数不清的药片、琳琅满目的补品……大学,在一个离家两千多公里的城市,我的行李里总会比别人多一个熬药砂锅,下了课第一件事就是跑到校外给自己熬药。面对这种种麻烦,我也曾一度迷茫,但我妈妈告诉我只要思想不滑坡,办法总比困难多

2020年,我终于完成了大学的学业,并且找到了一份体面的工作。我以为毕业了,过着边工作边治病的日子,也还行。可上天并不随我愿,非要和我对着干。

20207月的一天,在公司忙碌的我突然感到不适,回家后就开始发烧,几日高烧不退——突然昏迷、瞳孔散大、口吐白沫,120送我到医院。当时血红蛋白只有14,血小板只有2,各项生命体征都不理想,病危通知书下了一张又一张,好在经过24小时的抢救,又在ICU昏迷两天两夜后,我终于醒过来了,情况稳定后转入普通病房,治疗了一段时间就出院了。

然而,出院,才是我24年生命中最极度黑暗的日子的开始。

我辞了工作回到家乡养病,生活里的一切都被按下了暂停键。我无法工作,也无法和朋友见面,只能待在家里,病情也变成就重型再障,贫血反应让我的心跳很快,每走几十步就累得气喘吁吁,频繁的输血、血小板,药物副作用让我的脸上长满了痘痘……

我无数次仰天叹息:我待人温暖,真诚善良,从未伤害过任何人,为什么要经历这样的疾苦?

在那些极度黑暗的日子里,被泪水打湿的枕巾、攥紧的被角,都曾记录过那些数不清的夜晚里我的孤独与无助——我也爱音乐,爱生活,爱世间万物。

去年夏天,我从乌鲁木齐一路求医辗转到天津再到北京,中药西药吃了一大堆,但效果并不理想。期间也有医生建议我进行骨髓移植,但对于并不了解骨髓移植我一直都是惧怕的,内心也有些抗拒。

今年四月,草长莺飞的季节,也是我第一次与自己和解的时候,我从心底接纳了所有遭遇并且决心要打败它!

我查阅了相关的资料,我了解到再生障碍性贫血进行骨髓移植后效果很好,复发率很低,移植后能像正常人一样生存!几个月不曾出门见人的我,第一次踏出了家门,当阳光重新洒在我的身上的时候,我发现我多添了一份洒脱,一份坦然,一份自在!

5月底,经过多方咨询,我们对比了多家医院,最后选择了陆道培医院。

记得第一次跟卢岳主任打电话咨询的时候,主任对患者特别有耐心,认真负责的态度更加坚定了我要移植的信心,在跟主任沟通之后就联系到了我的主治大夫同格乐,她给我申请了中华骨髓库HLA配型检索,我也动身从乌鲁木齐来到北京进行查体。

古人说先生才,病人福。遇到有高超医术又有良好医德的医生是病人的福气,我是幸运的,我遇到了真正“想患者所想,急患者所急”的好医生!

今年83日,是我进仓的日子。

就在进仓当天一直积极配合的骨髓库供者因为疫情的缘故临时悔捐了,医生立刻启用了我的备用供者——我父亲,这样成熟的方案和应对措施没有让治疗耽误一分钟!

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卢岳主任不仅医术一流还特别和蔼可亲,查房时亲切地叫我百灵鸟。记得在仓里预处理期间,我发烧了,同格乐大夫获悉后立刻和李玲大夫赶到我的仓里。当时的我虽然发着烧,但状态还好,护士拿来退烧药,同格乐大夫把药拿过来,让我躺好,亲自喂我喝药,随后给我监测血压,那一刻感觉我床前的同格乐大夫更像是我的姐姐。李玲大夫看到我胃疼,打电话给我妈妈,告诉我妈妈如何给我调整饮食,这样的关怀是大夫们把病人当亲人一样的认真负责。

从入院到如今移植后,道培的诸多细节都让我觉得是真真切切为患者考虑的,治疗上可以随时联系到自己的主治大夫,护理群里护士长不间断地回答着病友们的问题,从门诊到病房再到各项检查,见到的每一位医护人员都特别温和,病区的饮用水是净化好了的,就连保洁阿姨的拖把都是白白的很干净,对于移植前后免疫力低下的我们来说,真的太贴心!

致病友:战略上藐视敌人,战术上重视敌人。在与病魔进行斗争的时候亦是如此,不必怕它,乐观积极的战胜它!

一转眼我已经回输完两个多月了,目前我的精神状态非常好,这与医生的治疗、家人的细心护理、自己的积极配合是分不开的。除此之外,就是保持一个乐观的心态。

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生病十余年,我遇到过各种各样的困难,但好在我有一个特别乐观的妈妈,受她的影响,我一直也是一个阳光的乐天派,我在移植仓里唱歌、跳舞,在普通病房里练绕口令、朗诵,在贴吧、朋友圈记录自己的治疗之路。

求医路上,我认识了很多病友,也常常听到有人抱怨命运的不公、抱怨生活的不如意、他人的不理解……我也一样,我也曾抱怨过,但其实抱怨并不能解决问题,同样的,发脾气、愤恨、焦虑、逃避等等也不能解决问题,反而会使问题变的更加糟糕!

事物从来都是一体两面的,有不好的一面肯定也有好的一面,生病也一样。凡是去往好处想,不要焦虑更不要提前焦虑,我从不觉得和病友需要太多同病相怜,我想我们更应该多多互勉!

孔子云:尽人事,听天命,天命难违,那我们就尽最大的努力积极配合治疗、做好各项护理,保持好一颗积极的心态。遇到问题我们可以难过一阵子,但不能一直难过,积极调整心态,再黑再长的夜也总有天明的那一刻。

相信这样坚强又勇敢的你,在度过这段最苦难的日子后,一定会变得更加丰盈和美好,去奔赴更美好的人生!

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