道培医疗数据
异基因移植案例
10571
亲缘半相同案例
7665
总移植案例
10690
截止2024年9月30日

写给5岁的小土豆

一个四川的女大学生,经历五年的抗争,终于实现白血病临床意义上的治愈。同时,她也即将大学毕业,从而迎来人生道路上的“双赢”。

她这次来陆道培医院五年大查,燕郊的一草一木都唤起她五味杂陈的回忆,如今终于“脱白”,她平静地给自己写了一封信,鼓励自己也希望激励更多的病友。

 

回望过去的五年,好像一切都还历历在目。这次到燕郊五年大查,感觉就像是要去迎接一场毕业考试一样,心里还是充满了紧张、忐忑与期待,再一次躺上骨穿床,还是不由自主地开始紧张,一下子就会想起一切的原点:六年前,18岁的我第一次做骨穿,当时被吓得全身发抖,泪流满面。当熟悉的酸胀感再一次袭来,医生熟练地帮我处置好,她轻轻地告诉我:恭喜,以后你再也不用做骨穿了!那一刻有些恍惚,这六年间,从几乎每月一次的骨穿到三月一次、半年一次、一年一次,终于等来了这后的一次,终于这一次要结束这一切了。

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这次五年大查,还顺带完成了五年前的心愿:等体力好了,爬一次长城,做一回好汉。这次,终于来还愿了。那天的天气特别好,天空湛蓝,一碧如洗,有微微的阳光,也没有遇上我们担心的大风。经历一个个上坡下坡,爬过一个个碉楼,终于迎来终的挑战。那一段路程特别陡,有一段楼梯的斜度几乎都快接近90度了,几百级阶梯,一看就让人望而却步。但我们既然来到了这里,就一定要走到后才算好汉。于是,一家人相互打闹着、相互鼓励着,说说笑笑,走走停停,手脚并用,终于爬到了顶峰。那一刻,内心是特别激动的,因为我们都战胜了自己。其实发现这一路走来,与“小白”战斗的这条路,也像是另一条万里长城。在我们攀登它、挑战它的过程中也会遇到一个个关卡,一个个阻碍,但我们一家人一直相信我们一定可以战胜它。我们紧紧地依偎在一起,用欢笑化解苦难,一起努力跨越一个个碉楼,终登上胜利的顶峰!

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回顾这五年,专业负责的医疗团队、细致用心的饮食护理以及乐观向上的心态是我们战胜“小白”的制胜法宝。我们一家人一直在努力地学习,从一开始连口罩都不知道要戴,再到慢慢知道什么东西能吃,吃什么东西涨白细胞、红细胞、血小板。特别是我的爸爸,为我学会了好多营养又美味的菜式。慢慢地我们学会了自己看血象、能看懂基础的报告,用本子记录下每次的饮食、用药情况,用电子表格记录每次血象的变化;慢慢明白每种药的作用。我的妈妈学到了好多的护理知识:帮我用土豆片敷输肿的手、帮我物理降温、帮我做好各种消毒和防护……

而对于我自己,我觉得重要的还是保持乐观的心态和主动学习相关知识。一开始听到移植我是非常害怕的,因为发病之初听到的都是有关移植成功率很低的言论,在慢慢的了解移植的过程之后才发现,原来移植根本没有想象中那么可怕嘛。不过就是从在病房输液变成了在移植仓里输液,把病房里的化疗剂量加大了,并没有想象中别的手术那样有冰冷的手术刀,可怕的手术设备。连传说中的骨髓移植,也只是通过输液这样的方式把供者血液中分离出的造血干细胞输入我的体内而已。真正翻天覆地的变化是发生在我体内的,我自己所有的血液类细胞被化疗清为零,然后进入我体内的供者细胞再慢慢地植活。由于我的身体能够识别出这不是我自己的细胞,所以就会与供者的细胞产生排斥反应,它们之间不断地对抗、融合的过程就是我新生的过程。很多事物常常是因为未知所以我们对它产生了很多的恐惧,当你了解它之后,恐惧自然就消失了。“小白”也是一样,只有我们越来越了解它,才会懂得如何与它相处,如何去战胜它。只要有了这第一步,克服了对它的恐惧,坚定了战胜它的信念,那后面的路就会顺利很多。遇上了“小白”,免不了要与它来一个持久战,着急是没有办法的,我们只有接受它,然后一关一关地向前闯,才能取得终的胜利。有一句话叫:既来之,则安之。既然与“小白”作战,让我们不得不暂时放下手中的学习和工作,只能待在病房、待在出租屋、待在家里,那就去适应它吧!

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其实,不管身处在什么环境当中,我们都应该并且能够上自己过得快乐一些。既然开心是一天,不开心也是一天,那么我们为何不选择让自己开开心心地度过每一天呢?在病房里也可以阅读一些好书、看看那些一直没时间看的电影、给朋友们写写信、做做手工、写写日记或者做一些自己喜欢的事情。我一直把这段治疗和恢复的时间,当成了属于我的间隔年。我觉得命运让我停下来,好好的休整一段时间,重新审视自己,好好的感受亲情、感受友情、享受生活。它让我突然有时间慢下来,去发现身边曾经容易被忽略掉的美好。

说来也巧,在移植一年半之后,我回到了大学校园,如今也正好大四了,也即将迎来人生的另一个毕业季。这四年里我认识了很多新朋友,学习了一些新技能,参加了很多活动和比赛,参与了很多志愿活动,收获了50余份荣誉证书,做着那些我在病房里想要做的事情……

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回顾这循序渐进回归正常生活的这几年,我还是想告诉自己:不要急,慢慢来!这几年里,每当我有些着急地想要做好手里的每一件事情,花费的代价就是身体又会出一些小毛病。有几次都是遇上好几件事情堆到了一起,我的选择是像同龄人一样硬抗过去,结果每次工作倒是都圆满完成了,身体却缓了好久才休整过来。现在终于明白了,我们就该活“佛系”一点,不要有太多的追求,也不要对自己要求太高,要学会选择,每天过得开开心心,家里人都平安健康就足够了,还要求什么呢?何苦非要让自己和同龄人比,我想我们还是需要时刻提醒自己:我们的身体还是个经历重生,才几岁大的小朋友,我们何苦非要跟自己较劲呢。

认真算起来,从2013年初见“小白”,到现在已经五年半,快六年了。这一路走来,要感谢的人太多太多。要感谢这一路遇到的所有医护人员;要感谢所有认识的、不认识的,在我困难的时候给予我关心、关爱和关注,陪伴着小土豆一天天成长的亲们;要感谢家人、朋友、老师、同学,是你们的爱一直温暖着我!

当然要感谢的是熊敏主任医疗组的全体医护人员,是你们给了我第二次生命。喜欢熊爸温柔又耐心的声音,每次我一遇到问题,着急忙慌地找他,他总会用暖暖的嗓音告诉我:“没事的,小问题!”我心里悬着的石头一下子就落地了。感谢认真负责的王根大夫,每次帮我做骨穿时都会耐心地告诉我进行到哪一个步骤了,缓解我第一次骨穿失败带来的紧张心理。感谢美丽热心的田青大夫,每次面对我提出的奇奇怪怪的问题,都会认真细致地为我解答……

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此刻,我终于可以大声地向全宣告:我顺利从“小白”学校毕业啦!“小白”,我们再也不见了!

晶晶

2019.4.19于狮子山

患者于2013年9月诊断为急性淋巴细胞白血病,经过正规化疗于2014年2月13日在外院复查骨髓出现免疫残留。2014年2月28日入住我院,经过2疗程化疗后,于2014年4月5日移植前预处理,4月16-17日回输(母亲B供A)骨髓+外周血干细胞。移植成功。于2019年3月20日行五年大查,各项结果正常,恢复良好。

——造血干细胞移植科21病区主治医师王根

 

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