急性髓系白血病M2型伴AML-ETO融合基因阳性，尚且懵懂年纪的小唐（化名）的世界被一纸诊断书彻底颠覆，化疗，感染带来的身体与意志的考验尚能克服，移植过程也算顺利，但AML1-ETO融合基因阳性，像是一把悬在头顶的“达摩克利斯之剑”，紧紧束缚着小唐迈向健康的脚步……
2015年，5岁男孩小唐（化名）的世界被一纸诊断书彻底颠覆——急性髓系白血病M2型伴AML1-ETO融合基因阳性，将本该奔跑在操场上的少年困在了消毒水弥漫的病房。
化疗的痛苦远超孩童的想象，尚且懵懂的他，开始接受身体与意志的双重考验。但命运似乎觉得考验还不够，在小唐即将进行造血干细胞移植前的最后冲刺阶段，凶险的肺部真菌感染突然袭来。高热不退，咳嗽不止，每一次呼吸都像是在与死神擦肩而过，那种无助与恐惧，至今回想起来仍让小唐心有余悸。
2016年1月，小唐在MRD阳性的非理想缓解状态下接受了姐供弟同胞全合造血干细胞移植，这场生命接力赛的枪声方才真正打响。‘AML1-ETO融合基因阳性’，如同一道无形的枷锁，紧紧束缚着小唐迈向健康的脚步。“那些日子里，我无数次地问自己：为什么是我？为什么即便经历了这么多，还是无法彻底摆脱病魔的纠缠？”
接下来的4年，这个家庭在希望与绝望的钢丝上艰难行走。身体上的疼痛与不适，尚可凭借药物与时间的流逝逐渐缓解，但心灵上的创伤与对未来的不确定感，却像是一场没有终点的马拉松，让小唐时而振作，时而沉沦。
乌苯美司、冻存外周干回输、CIK细胞治疗......每次调整治疗方案都像在黑暗隧道中点燃火把，可基因检测报告上的"+""号总将光芒掐灭。小唐开始更加珍惜与家人、朋友相聚的每一刻，“这些平凡而温馨的瞬间，成了我灰暗生活中最宝贵的光芒。”
转机出现在2020年，小唐再次在家人的陪伴下来院进行复查，“本次复查免疫残留未见恶性幼稚细胞，AML1-ETO融合基因转阴”，那天陆道培医院造血干细胞移植科一病区的办公室被喜悦淹没，与小唐并肩作战的医护团队满是欣慰，回想起小唐刚入院时的情景，小唐病情危急，每一次治疗方案的制定都如履薄冰，如今，顽固的基因终于转阴，所有的付出都有了最美好的回报。
移植后4年的小唐来院复查
如今，小唐已经移植后9年，从一颗小糖豆长成了胖小伙儿，成功战胜病魔、顺利脱白的他，重新回归校园，在知识的海洋里奋力遨游，朝着自己的梦想大步迈进 。
“感谢那些在我最艰难时刻给予我鼓励与支持的周主任、王医生她们没有把我放弃，他们的每一句话语，都如同冬日里的暖阳，穿透了我心中的寒冰，让我感受到了前所未有的勇气与希望。是他们，用专业知识和丰富经验，为我指明了前行的方向，让我在绝望中看到了生命的奇迹。是你们，让我相信，无论遭遇多大的风雨，总有希望在前方等待。这份恩情，我将铭记于心，化作前行的动力，勇敢地面对未来的每一个挑战。”
（患者年龄小，文章内容在姐姐指导下完成）
病情简介
患者，男，14岁，急性髓系白血病M2伴AML-ETO融合基因阳性伴噬血ITK基因突变（因初发病玻片质量问题，缺血液肿瘤相关基因突变结果）于2016年1月在CR2（MRD阳性）状态下行姐供弟同胞全合造血干细胞移植。移植后历次复查免疫残留未见恶性幼稚细胞，但AML1-ETO融合基因持续阳性，先后给予乌苯美司、输冻存外周干、CIK细胞、白介素、干扰素、达沙替你、曲美替尼等治疗，AML1-ETO融合基因持续阳性。移植后4年来院复查，患者一般情况可，免疫残留未见恶性幼稚细胞，AML1-ETO融合基因终于转阴。目前移植后9年，已恢复正常生活、学习。
——移植科一病区主治医师王静宇
周葭蕤造血干细胞移植科主任
毕业于首都医科大学临床医学专业。2002年11月-2012年10月在北京市道培医院工作，2012年11月起转至陆道培血液肿瘤中心，2015年起至今任河北燕达陆道培医院骨髓移植科主任医师，2018年起至今任北京陆道培医院骨髓移植科主任医师。
自2000年起从事血液科临床工作，擅长各种血液病的诊断及治疗。2003年1月作为北京市道培医院本院培养的第一位移植医生进入移植病房从事临床一线工作，直接参与完成超千例造血干细胞移植，积累大量临床实践经验，第一批半相同移植技术的执行者之一，见证移植技术的的发展、成熟、完善与革新。参与创建本院移植后随访工作。善于为患者制定个体化预处理及治疗方案，达到移植效果好、移植相关并发症少的目的，使患者经济负担相对减轻，生存质量明显提高。CART桥接移植的先行者（今年为首例cart桥接移植的患者移植后第10年，患者生存质量良好），是移植后各种并发症的处理高手。选择半相合供者进行挽救性移植的年龄最大患者达71岁，年龄最小患者为1岁，65岁半相合挽救性移植患者已于2022年脱白（现年73岁），二次移植患者最长生存期已达21年。
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