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截止2024年9月30日

患者故事 | 急髓M5,二次化疗后复发,如今移植后3年,有光就有希望,就有无限的可能

2020年9月,A先生(化名)因出现胸闷气短、消化不良等症状就诊,被确诊为急性髓系白血病M5伴髓外超大肿瘤。在朋友的推荐下,来到北京陆道培血液病医院联合病房,医护团队凭借着专业的技术和丰富的经验,为他进行精心的治疗和护理。目前他已经移植三年,身体恢复良好。

2020年9月,我出现胸闷气短、消化不良等症状,随后病情持续恶化,急诊就诊显示胸腔超大量积液,占据双肺扩张空间。医生随即安排住院,并实施了引流手术。后CT复查,发现前纵膈有明显肿瘤,骨穿检查给了我一个令人震惊的结果——急性髓系白血病M5伴髓外超大肿瘤。

365天,波折中的坎坷与希望

我一时无法接受,自己百度、咨询朋友……在秋末冬初,雾霾漫天的那天,我大哭,为什么老天跟我开这种玩笑!

紧接着,我开始了长达八个月的胸腔积液引流。由于天生血栓圣体,第一次下肢深静脉置管导致腿部永久性深静脉血栓。我对疼痛非常敏感,对麻药也很抵抗,可是每次化疗都要重新置管,这对于我来讲简直是痛不欲生。但人的潜力是无限的,我被迫在反复的痛苦折磨中逐步适应,日渐强大。

然而,噩耗接踵而来,骨穿的结果提示骨髓复发!移植必须提上日程。

在朋友的推荐以及充分的咨询了解后,我来到北京陆道培血液病医院联合病房,在这里,遇到了让我转危为安的大贵人——孙于谦主任及其团队。他们凭借着专业的技术和丰富的经验,为我制定了精准的治疗计划,时刻关注我的变化,及时调整治疗方案。在我经过一次眼底视网膜复位术,又历经一个多月的肺部感染治疗后,终于迎来了进仓移植。

30天,一重浪灭一重生

2021年9月1日我顺利进仓。化疗药开始输入我的体内,刚开始对我整体的影响不是很大,只是食欲低下,身体会因为血象降低导致慢慢的没有精神、没有力气。

然而,问题还是出现了——我经历了严重的休克!面对突发事件,孙于谦主任及其医疗团队迅速行动,展开抢救。他们争分夺秒,毫不懈怠,经过两个小时的全力“奋斗”,终于从死神手里把我夺了回来。

9月15日今天我开始回输了,这是我涅槃重生的日子。8天后,我的白细胞开始“蹭蹭”往上涨,仿佛以前经历的所有苦难都因为这个日子的到来消失了。在仓里的日子依然会有一些大大小小的问题出现,比如身体的不适或者情绪的波动,但好在医生和护士的密切观察和精心照料,每一个问题都得到了及时有效的处理。

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“感谢我的家人一直在默默地付出,一直在无条件地支持我。我的儿子作为供者,用他9岁小小的身体挑起了救我的重担;我的父母更是为我操碎了心;我的姐姐和亲友们为了给我治病忙前忙后;联合病房的全体医护人员给了我及时正确的治疗和无微不至的关爱。”

未来的日子继续“披荆斩棘”

久久期盼,望眼欲穿。10月3日这一天,我终于顺利出仓了!我深知这只是万里长征的第一步,接下来的日子还需要我继续“披荆斩棘”。

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移植后出游照

现在我已经移植后3年,我想向广大病友分享的是:一个人在仓里待着很容易焦虑、抑郁、恐惧、烦躁,甚至精神崩溃,但是不要害怕,要寻找到一个疏导自己的办法。心态至关重要,心态积极的人往往治疗效果也会事半功倍。

新生属于我,也属于你,愿一切的美好降临在所有人的身上。正在经受病痛折磨的朋友们心里要有光,有光就有希望,就有无限的可能。

「 病情简介 」

患者,男,34岁,急性髓系白血病M5伴髓外浸润肿瘤(高危)。一次化疗后骨髓缓解,肿瘤无变化,二次化疗后骨髓复发,进行第三次化疗桥接放疗后,由儿子作为单倍体供者进行移植。过程顺利,细胞顺利植活,目前移植后三年,愈后良好。


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